晴時多雲

  • 2021-02-18 18:12 婦吃固體食物卡卡竟是罹罕病 口內視鏡切開術助重新進食

    龔姓婦人長年吞嚥困難,吃到固態食物就會卡住,只能吃流質食物,體重也因此持續下降,經到嘉義基督教醫院就診,發現罹患特殊疾病「食道弛緩不能症」,醫師使用經口內視鏡環肌切開術,讓她恢復進食、也回到正常體重。嘉基內視鏡室主任周莒光表示,食道弛緩不能症是一個特殊的疾病,因不明原因造成食道與胃交口的緊縮,以及上

  • 2021-02-17 05:30 童肌張力障礙 行動困難 帕金森氏症藥 有助改善

    眾所皆知,抗帕金森氏症的藥主要用來治療出現動作僵硬、神情呆滯、手部顫抖等症狀的帕金森氏症患者,是專屬於老人家的藥品,殊不知罹患「多巴胺反應性肌張力不全症」的小朋友,也必須服用此類藥物來改善病情。這個少見的疾病是一位日本瀨川醫師所發現的,所以又被稱為瀨川氏症,此類型的患者是因為基因關係,降低了體內神經

  • 2021-01-18 17:50 健康網》10個月大男嬰罹罕病 好心人3200公里外來捐肝

    美國加州一名10個月大的男嬰雅各布?庫珀(Jacob Cooper),因患有「先天性膽道閉鎖」,需要即刻進行肝臟移植手術。在雙親皆無法匹配的情況下,醫院找到了遠在3200公里外的64歲匹配者邁克爾?斯派克(Michael Speck),沒想到斯派克一得知消息,馬上排除萬難從俄州前往捐贈30%的肝,救

  • 2021-01-07 17:57 糖尿病老婦發燒、呼吸喘 竟是罕病「產氣性膀胱炎」

    台中一名70多歲罹患糖尿病的蔡姓阿嬤,日前因發燒、呼吸喘送急診,檢查發現尿液混濁、發炎指數高,斷層掃瞄檢查更發現膀胱中滿布氣體,確診是罕見疾病「產氣性膀胱炎」,所幸經抗生素治療後症狀明顯改善,避免惡化形成膀胱壞死和敗血症。亞大醫院腹膜透析室主任林軒任表示,患者經電腦斷層檢查發現,膀胱內出現鵝卵石般的

  • 2020-12-23 17:27 兩歲半女童尿布全是血 檢查才知罹罕病凝血功能異常

    一位兩歲半的女童日前被保母發現尿布上全部都是血,家屬急送醫,發現身上有多處瘀青,經婦產科醫師檢查後表示陰部無外傷,隨後轉介至兒童血液腫瘤科,經過抽血檢查後發現凝血功能異常,最後診斷為「狼瘡抗凝血因子併凝血酶原低下症候群」,經住院治療後,目前狀況已改善,已出院並定期於門診追蹤。

  • 2020-12-23 12:32 國衛院宣布與藥廠合作研究 開發罕病藥物

    國家衛生研究院今天宣布,與武田藥品(Takeda Pharmaceutical Company Limited)合作,簽訂合作備忘錄,致力於罕見疾病、神經發育、癌症等疾病進一步瞭解及早期檢測。國家衛生研究院與武田藥品合作,首先佈局在法布瑞氏症(Fabry disease)。法布瑞氏症是一種X染色體基

  • 2020-11-26 15:15 身心障礙者巡迴畫展 罕病兒畫防疫獲獎

    新北市政府今(26)表揚第23屆「愛在畫中」身心障礙者巡迴畫展的124名創作者及6個績優參展單位,其中,就讀國小6年級的陳祐嘉,今年首度獲獎,因罕見疾病「克魯仲氏症」自出生後經歷大小手術無數,目前的頭蓋骨是3D列印的鈦合金,家人笑稱他是「台大醫院養大的孩子」,道盡一路走來的不易。

  • 2020-11-15 10:46 家有罕病兒 媽媽開啟斜槓人生

    「大家可以揮灑不同的顏色喔!」,市府社會局兒童福利服務中心委託伊甸基金會辦理鳳山區兒童療育發展中心,舉辦家長成長課程,透過簡單的繪畫方法,運用粉彩和手指來彩繪創作者内在的色彩,現場活動家長參與踴躍,完成的粉彩畫讓家長覺得有成就感、內心感到療癒。

  • 2020-11-05 16:14 基因編輯技術應用再突破! 血液疾病治療可期

    血液基因病變治療大躍進!台北榮總醫師邱士華結合陽明大學,並與美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)跨國合作,成功運用2020年諾貝爾化學獎得主開發的「基因編輯CRISPR/Cas9技術」,搭載奈米基因傳遞系統,在科技部支持下,發展出「新式基因精準編輯治療創新平台」,未來可用於治療血友病、β-地

  • 2020-11-05 15:14 全球每2小時誕生一位雷特氏症 許效舜籲社會重視與關懷

    「全球每2個小時會誕生一位雷特氏症女孩」,臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請知名主持人許效舜,舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」,讓大家認識罕見疾病雷特氏症。每年臺灣雷特氏症病友關懷協會推出「國際雷特氏症宣導月」,這次於高雄師範大學演藝廳,舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」。

  • 2020-10-25 05:30 罕病「脊髓空洞症」 關懷協會成立

    罕見疾病「脊髓空洞症」不易診斷且治療困難,患者常錯過治療黃金期。亞大醫院神經外科主任林志隆行醫20年來,手術案例超過150例,由於此病治療負擔大,他特別在昨天成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,希望藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式,並爭取國內就醫保障與社會資源,幫助病友和家屬勇敢面對。

  • 2020-10-24 17:26 幫助罕病「脊髓空洞症」 愛相髓脊椎神經病變關懷協會成立

    罕見疾病「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,患者常錯過治療黃金期,亞大醫院神經外科主任林志隆行醫20年來,手術案例超過150例,因此病治療負擔大,林志隆今天成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,希望藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式,並爭取國內就醫保障與社會資源,幫助病友和家屬勇敢面對。

  • 2020-10-20 09:24 中邪?6旬男右手不受控 原來是患罕病「他人之手症候群」

    南投1名60歲王姓男子,最近幾天發現右手突然不受控制,宛若變成擁有自己意識的獨立個體,竟會無預警伸手抓東西或衝動地亂抓物品,連他自己都被嚇壞了,火速在家人陪同下,前來衛福部南投醫院就醫診斷,終於找到答案,並非其家人質疑的被「魔神仔」附身,而是罹患了罕見的「他人之手症候群」。

  • 2020-10-08 05:30 罕病脊髓空洞上身 穿衣「痛」 不欲生

    37歲的賴先生,10多年前因左手萎縮,發現罹患罕見的「脊髓空洞症」,4年來歷經3次手術雖解決左手無力問題,但左手莫名疼痛卻無解,看似簡單的穿脫外套,每次對他來說都痛不欲生,睡眠也大受影響,經復健、吃止痛藥等方式都沒效,直到神經外科醫師為他進行「頸椎脊髓刺激療法」,術後疼痛大減,讓他開心終於可以自在穿

  • 2020-10-07 16:55 脊髓空洞連穿外套都痛 「脊髓刺激療法」擺脫疼痛

    台中市一名37歲賴姓男子,10多年前因左手萎縮,發現罹患罕見的「脊髓空洞症」,4年來歷經3次手術雖解決左手無力問題,但左手莫名的疼痛卻無解,看似簡單的穿脫外套,每次對他來說都痛不欲生,睡眠也大受影響,因嘗試復健、吃止痛藥等方式都沒效,醫師為他進行「頸椎脊髓刺激療法」,術後疼痛大減,讓他開心終於可以自

  • 2020-10-04 11:42 公費流感疫苗明起開打 台南37區衛生所及合約院所均可施打

    今年公費四價流感疫苗將於10月5日起開始接種。台南市衛生局表示,當天台南市37區衛生所及372家流感疫苗合約院所於當日特別開立流感疫苗接種門診,以方便市民朋友接種。衛生局表示,因應秋冬流感季節來臨,且今年受到武漢肺炎(新型冠狀病毒疾病,COVID-19)疫情衝擊,若民眾感染流感,因兩者疾病症狀類似,

  • 2020-08-27 05:30 腦波檢查害頭痛? 罕病新發生每日持續頭痛作祟

    台中一名52歲陳姓婦人,因暈眩到醫院求診,確診是耳石脫落症所致,後續並安排腦波等檢查,沒想到婦人從此頭痛不止,連吃止痛藥也沒效,經安排神經檢查及腦部核磁共振攝影,確認結構沒異常後,確診是盛行率僅0.01%至0.02%的罕見「新發生每日持續頭痛」,經服用特殊抗憂鬱藥物及抗癲癇藥物治療後,終於擺脫惱人的

  • 2020-08-23 05:30 全台180位登錄患者 罕病「威廉斯氏症」成立協會

    「威廉斯氏症」是一種遺傳物質缺陷造成的罕見疾病,全台有180位登錄患者,15年前病友家屬組成聯誼會互相扶持,昨日更進一步成立協會,盼為「威廉」患者尋求更好的社會資源、培養自立能力。台北榮總兒童醫學部主任牛道明表示,威廉斯氏症候群是由第7對染色體上的26至28個基因自發性缺失引起的疾病,全世界的患者約

  • 2020-08-22 14:55 罕病「威廉斯氏症」協會今成立 盼社會認識關懷

    罕見疾病「威廉斯氏症」是一種遺傳物質缺陷所造成的先天性疾病,在台灣有180位登錄患者,15年前病友家屬組成聯誼會互相扶持,共同在成長的過程中探索、了解這種疾病;今日進一步成立協會,盼能為「威廉」患者,尋求更好的社會資源、培養自立的能力。台北榮民總醫院兒童醫學部主任牛道明表示,威廉氏症候群是由第7對染

  • 2020-08-12 12:26 總統教育獎》武旭丞「裘馨」不「囚心」最想參加地科奧林匹亞

    瑞祥高中二年級學生武旭丞罹患罕病「裘馨氏」,身體將逐漸萎縮,據統計,病友平均壽命約20歲,武旭丞自認「裘馨」不「囚心」,喜歡大氣、地球科學曾獲校排名第一,今年獲總統教育獎肯定。「我最希望出國比賽,為國爭光」,武旭丞今天(12日)由外婆李碧琴(61歲)陪同受訪,從小父母離異,武旭丞與媽媽、外婆相依為命