家有雷特氏症女兒 曾雅莉發願為「搓手天使」打造照護機構

曾雅莉（左）女兒蓁蓁（中）罹患罕病雷特氏症，她發願成立集中型照護機構，曾丞祥（右）拋磚引玉「公益轉公益」。（記者洪臣宏攝）

〔記者洪臣宏／高雄報導〕曾雅莉正為雷特氏症病友打造長期照護中心焦頭爛額，夢到一個女生對她說，「不用球來募款？」醒來閃過推「幸運籃球」念頭，她想為全國雷特氏症病友家長完成長照夢想，從高雄出發。

臺灣雷特氏症病友關懷協會開辦音樂治療課程。（曾雅莉提供）

國際上每年10月舉辦雷特氏症活動，臺灣雷特氏症病友關懷協會19日將在高雄市中正高工舉辦「國際雷特氏症球公益暨嘉年華」響應。特別的是，首次推動「雷特氏症球公益」，捐款1千元即可獲得「幸運籃球」。協會祕書長曾雅莉說，活動特別安排了二人三足競賽，讓參與者體會雷特氏症病友的不便。

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物理治療師為病友治療。（曾雅莉提供）

大發扶輪社社長曾丞祥拋磚引玉，募到了32.9萬元，他說，弱勢學生很難一圓擁有籃球想望，將把329個「幸運籃球」送給有需要的學生。

曾雅莉的女兒蓁蓁1歲2個月大確診雷特氏症，她大哭4天後擦乾眼淚，攜手病友組成臺灣雷特氏症病友關懷協會，擔任創會會長，成立C級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，還創立手工皂工作室，讓家長遠離憂鬱，卻在卸任前忙於募款，太過疲累流產，仍不減她服務病友熱忱。

曾雅莉原以為雷特氏症病友平均只能活到20歲，後來得知國外大有80歲紀錄，但在台灣沒有機構願意照顧，她與丈夫可以照顧自己的孩子，但許多人力有未逮，因此發願創設100床的集中型照護機構，讓家長不再為小孩子未來擔憂。

曾雅莉說，國人對雷特氏症相當陌生，龐大資金募款困難，有天夢到在一個比賽場合，一個女孩對她說：「不用球來募款？」才有了幸運籃球的點子，而且可以藉由「公益轉公益」幫助更多孩子，希望大家一起幫病友圓夢。

雷特氏症是一種罕見的複雜性神經系統疾病，因人類X色體基因突變導致，原因不明且沒有治療對策，99％病人是女孩，發病兒童會快速退化，病症之一為反覆搓手，因此病友被稱為「搓手天使」。

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