24歲籃球少年罹罕病突癱瘓 慈濟中西醫合療點燃復原希望

曾經健康活潑、熱愛籃球的涂先生（右2）在21歲那年確診罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」，3年來他的身體逐漸癱瘓，今年3月開始接受花蓮慈濟醫院中西醫結合的精準醫療後，病況迎來轉機。 （記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕熱愛籃球運動的24歲涂先生，3年前發現身體異常，從頻繁跌倒、走路不穩到大小便失禁，最終透過基因檢測確診罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，這種由ABCD1基因異常引起的疾病會導致長鏈飽和脂肪酸堆積在腦部，破壞神經傳導功能，逐漸癱瘓。今（2024）年3月涂先生前往花蓮慈濟醫院接受中西合療，經9次治療後，症狀大幅改善，不僅能翻身，大小便功能也恢復，甚至重新感受到腿部觸感。

花蓮慈濟醫院院長林欣榮指出，目前國際上雖有「羅倫佐的油」基因療法，但仍處於臨床試驗階段，尚無成熟的治療方式。醫院推動的中西醫結合精準醫療，以基因檢測為基礎，ALD是由ABCD1基因異常引發，但人體內仍有ABCD2和ABCD3基因可代償，治療團隊鎖定這兩個正常基因為方向，結合中草藥、針灸、外泌體療法及復健，成功逆轉病況。

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涂先生回憶，病情初期曾因症狀不明四處求診，但連醫師都對這類罕見疾病認識不多，他坦言「嘗試各種療法都能接受，但沒有方向的治療才是最大的打擊。」涂先生母親也分享，兒子從健康少年到癱瘓僅一年，病情惡化速度驚人，雖然嘗試過骨髓移植，但效果有限，直到兒子朋友推薦花蓮慈濟的中西醫結合療法，全家才重新燃起希望。

今年3月起，他們往返花蓮接受治療，9次療程後，涂先生的大小便失禁、血氧不穩等症狀明顯改善，原本沒有知覺的下半身也開始有感，生活品質大幅提升。

林欣榮說，副院長何宗融及基因專家張建國從數百種中草藥中篩選出蒲黃、遠志、川楝、浙貝母、黃蓍等10種藥材，搭配基因檢測進行個別化治療，中草藥每帖僅約200元，成本遠低於數千萬的基因療法，這也是首例透過中西合療改善症狀的ALD個案，團隊計劃將成果投稿至醫學期刊，為全球罕病治療提供參考。

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