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罕病病友免奔波 高醫岡山醫院遺傳及罕病中心開張
高醫岡山醫院小兒科「遺傳及罕病中心」今天揭牌開張，北高雄罕病病友將可就近治療，免除舟車勞頓就醫之苦。（高醫岡山醫院提供）
〔記者蘇福男／高雄報導〕高醫岡山醫院小兒科「遺傳及罕病中心」今天揭牌開張，北高雄罕病病友將可就近治療，獲得醫學中心等級的照顧，免除南北奔波舟車勞頓就醫之苦。
高醫岡山醫院遺傳及罕病中心由邱寶琴醫師領軍，邱為小兒遺傳及罕病領域權威，平日行醫親力親為照顧病童，協助病童舉辦畫展、張羅打擊樂團練習場地，提供病童及家長強大心理支持，是公認不可多得的好醫師。
邱寶琴表示，院方這個月已協助3例嬰兒型龐貝氏症（Pompe）及1例第四型黏多醣症患者，向健保署申請酵素替代療法用藥，目前已有2例通過審核，預計可為家長省下每年數百萬元、甚至近3千萬元的藥物花費，讓患者重獲新生。
邱寶琴指出，罹患遺傳代謝及罕病兒童多因體內缺乏特定酵素代謝體內物質，如未獲得妥善治療，如酵素治療、終身特殊奶粉治療，或特殊罕藥的補充，不但會影響生長發育，嚴重者甚至將危及生命。
邱醫師7月起，每週2、3、4上午在高醫岡山醫院看診，整個月預約均處於額滿狀態。
高醫岡山醫院院長吳登強表示，遺傳及罕病中心成立，是醫院發展歷程的重要里程碑，日後可提供病童及家屬相關治療、營養諮詢、衛教及資源轉介服務，協助病人穩定治療並提升生活品質。
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