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進入罕病少年臉縮、凸眼 歷經20次手術樂喊「變帥了！」
17歲的祐嘉罹患「克魯松症候群」，因顱骨縫過早閉合，影響外觀、呼吸等問題，成長過程經歷20多次顱骨和顏面手術。（記者邱芷柔攝）
〔記者邱芷柔／台北報導〕17歲的祐嘉天生罹患「克魯松症候群（Crouzon Syndrome）」，因顱骨縫過早閉合，顱腔過小、臉部後縮，壓迫腦部影響呼吸，出生後就在台大醫院接受治療，成長過程中經歷20多次顱骨和顏面手術，逐步改善呼吸、進食、語言及外觀問題。
隨著醫療技術進步，台大醫療團隊再結合手術導航系統、電腦模擬、3D列印技術與先進醫材，讓每次手術更精準安全，如今祐嘉不僅外貌接近常人，生活功能也大幅提升，從出生時的困境到現在的燦爛笑容直呼「變成大帥哥！」，這段醫療旅程不僅見證台大醫院顱顏醫療的突破，更為祐嘉開啟新的生命可能。
台大醫院今（28日）舉辦「顱顏醫療暨形態科學發展中心」2週年成果發表會，發表國內首份跨科部整合的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，詳列患者從出生至成年的檢查與治療項目，並邀請祐嘉出席，以他的治療經歷分享近年醫療技術的進步。
祐嘉與姑姑一起出席台大醫院「顱顏醫療暨形態科學發展中心」2週年成果發表會。（記者邱芷柔攝）
中心主任謝孟祥指出，顱骨縫過早閉合的發生率約為1/2000，嬰兒時期的頭骨有顱骨縫，負責頭骨的正常生長，通常會在2歲前閉合，如果過早閉合，頭骨生長就會受到限制，導致異常頭型，嚴重時還可能影響腦部發育。
謝孟祥說，顱縫早閉症候群常見於克魯松症和愛伯特氏症等疾病，患者可能出現前扁頭、中臉後縮、凸眼等特徵，影響呼吸、進食及語言功能，甚至可能伴隨肢體異常及智力發展問題。以克魯松症為例，該疾病屬顯性遺傳，若患者家族中無相關病史，通常是由基因突變引起，與孕期行為無關，家長不需過度自責。
台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥（右2）指出，團隊引入手術導航系統、電腦模擬、3D列印技術與先進醫材，讓顱顏手術更精準安全。（記者邱芷柔攝）
祐嘉的姑姑分享，從祐嘉出生到現在一直在台大醫院接受治療，每次手術對家人來說都是煎熬，常常從第一刀等到最後一刀，但家人始終以正向態度陪伴他，希望他能保持信心。從最初顱顏異常到如今逐漸恢復，口腔和齒列的改善也提升進食能力及語言表達。
除了家人為他的進步感到欣慰，祐嘉也坦言，過去因外貌遭受異樣眼光，甚至被同學嘲笑為「外星人」。最近一次手術前，他的單側眼睛突然破裂，所幸手術順利，醫師精心修復每處缺損，現在外貌與功能已接近常人，讓他興奮大喊「我變成大帥哥了！」
謝孟祥表示，若患者1歲前出現腦部壓迫，需立即進行顱骨減壓手術，後續治療則需多科專家合作，是高難度的重症醫療。近年來醫療團隊引入手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等高科技技術，結合先進醫材與植入物應用，大幅提升手術精準度與安全性，未來希望爭取更多健保資源支持，減輕病友與弱勢家庭的經濟負擔，並讓困難手術獲得合理給付，吸引更多醫師投入罕病重大手術領域，改善「高技術、高風險、低回報」的現況。
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