36歲的病友小鈺曾受惠於生物製劑治療，一度幾乎恢復正常人生活，然而停藥後卻出現嚴重惡化。（記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕36歲的乾癬病友小鈺曾受惠於生物製劑治療，一度幾乎恢復正常人生活，然而停藥後卻出現嚴重惡化，現在連打開礦泉水瓶蓋都有困難。台灣乾癬患者約有20萬人，中重度患者占2至3成，雖可透過治療控制病情，但也有患者像小鈺一樣，因健保制度關係，無法持續使用生物製劑治療，病況急速惡化。

每年10月29日是世界乾癬日，台灣乾癬協會今舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下正視乾癬性疾病治療需求」論壇，健保給付用藥方面仍是不少病友心中的痛，健保雖於2021年5月擴增給付乾癬生物製劑相關用藥條件，不過實際執行面上仍有爭議。

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小鈺現身分享，坐在一旁的媽媽想起女兒對抗疾病的歷程也不禁啜泣。小鈺說，她在19歲還是大學生時發病，一開始醫師誤診為脂漏性皮膚炎，直到病灶一路從頭皮長往身上才確診為乾癬，當時醫師一句「妳這個沒救了，就是乾癬」，讓個性活潑開朗的她也禁不住打擊。

由於當年治療藥物有限，小鈺一開始只採傳統治療，生病兩年後醫師建議她改採自費用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但在經濟考量下，畢業後回到高雄老家並改回照光等消極治療，後來一次因曬傷至醫學中心治療，主治醫師協助申請健保給付生物製劑，並參與新藥臨床實驗計畫治療，不過6年計畫結束後回歸生物製劑申請時，因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次，直到病況明顯惡化後才又符給付資格「上車」治療至今。

小鈺分享，乾癬病友好好治療能夠順利就學就業，但若未穩定用藥，恐讓病情陷入不穩定，成為家庭、社會的負擔。 （記者邱芷柔攝）

「每次有人問我會不會痛，我都還要想一下，因為已經習慣了！」小鈺回想與病共存的歷程忍不住落淚，她說，比起很多人她算很幸運，目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現，雖然轉開門把、扭開寶特瓶蓋等生活小動作仍沒辦法做，但生活大致可自理、可出門活動都讓她很感恩，但並非每個乾癬病友都能如此，停藥後病情會陷入不穩定，就是家庭、社會的負擔。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀與秘書長王雅馨指出，乾癬生物製劑治療若自費每年約需40萬至50萬元，對病友來說是沉重負擔，協會最新調查結果顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，有53%於停藥3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象，其中由於中斷生物製劑治療，有近8成病友因皮膚問題影響日常生活，且有44%病友認為會影響工作、38%認為會影響兩性關係。

受限健保給付條件 部分患者治療被迫「下車」

林口長庚醫院主治醫師黃毓惠說，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖健保近年生物製劑給付條件也有放寬，但受限條件部分患者治療2年後仍得下車，歐美、中國都沒有下車條款，或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。

台中榮民總醫院乾癬整合照護中心副主任賴國隆建議，停藥過程，短短3個月內病況就有可能急速惡化，對病友的身心衝擊都很大，或許健保署可以思考「減量而不停藥」，當前面兩年打得很順利、病況改善，可減少劑量持續治療，讓用藥不中斷。

台大醫院皮膚科醫師蔡呈芳也提到，皮膚疾病藥物進展飛快，世衛組織藥品推估，乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內，雖然嚴重乾癬未必致死，但相對先進國家治療不會「停藥」，台灣的確還有進步空間。

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