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病團偕跨黨派立委提三訴求 盼完善病友健保給付決策參與
〔記者林哲遠/台北報導〕台灣病友聯盟今(11)日與民進黨立委王正旭、民眾黨立委陳昭姿、國民黨立委陳菁徽舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會,偕同學者專家、病友團體呼籲優化病友參與機制,並提出三大政策建議包含,共擬會中病友團體列席代表轉為正式代表、健保會設立常設病友席次、讓病友提早參與專家諮詢會等,盼健保給付決策更貼近病友需求接軌國際。
王正旭表示,他因曾擔任癌症希望基金會董事長,非常了解病友團體一步一腳印爭取權益的辛苦歷程,強化病友意見的能見度,即是長期倡議重點之一;以臨床醫師經驗來說,他深切明白病人使用新藥的真實世界經驗十分重要,對於藥物的效益、副作用,病人都親身體驗,所以病友的經驗、聲音更應該要被充分收納與聆聽。
陳菁徽強調,病友團體在共擬會中列席身份應轉為正式代表,確保病友聲音被重視,落實「以病人為中心」的健保初衷完善台灣健保體系,對於政策是否符合病人使用需要真實的意見,台灣未來要建立病友效益評估制度,專業人力上的需求是否足夠協助新藥審查也是很重要課題,她會持續推進貼近病友需求的健保政策。
健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯指出,以病人為中心的健康照護是全球趨勢,包含加拿大、澳洲及英國等國家已透過制度化機制,積極推動病友參與健康照護政策,病友能在各式常設委員會中成為常任正式成員,以及能在評估、審議過程提供意見、實質參與,確保病友意見能實質融入政策評估與審議過程。
身為健保會唯一的病友代表、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,病友是醫療照護體系中最直接的使用者,在醫療政策參與中應有三項權利包含知悉、選擇和參與,現行健保重要決策會議的病友參與仍有所不足。
蔡麗娟說明,現有健保會39席代表中,病友代表僅為被保險人代表中11席的一席,還須依靠抽籤的運氣抽到才能參與,建議健保會應增加病團席次,且未來將台灣病友聯盟這個涵蓋不同疾病別的病友團體,納為健保會的常設代表,同時政府應定期為病友團體提供教育與培訓課程,提升病友政策參與的知能與效益。
癌症希望基金會副執行長嚴必文也說,病友新藥使用經驗是有價值的真實世界證據,基金會在過去五年多來收集超過2000多個病友意見,但如何或何時提供給專家參考,沒有明確做法。目前病友參與給付流程只在共擬會,無法將醫療需求和給付價值等意見提前反應,建議政府應讓病友代表提早在專家諮詢會議時就參與,確保病友的聲音被慎重考量,及早向專家說明新藥使用的利與弊。
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