▲病童沅翰（前）過世前的身影，可看出肚子明顯凸出。（胡曉文提供）

記者謝文華／台北報導

▲胡曉文（右）昨天分享兒子沅翰生前的抗癌過程，她的先生蔡旻虔也頻頻拭淚。（記者謝文華攝）

台灣神經母細胞瘤病友關懷協會理事長曾錦暉昨天指出，在台灣，平均一年新增20-30個病例，近9成是在5歲前發病。病友得靠「Dopa（左旋多巴）正子檢查」追蹤癌細胞是否擴散，檢查單次得自費3萬6500元。

曾錦暉說，患第四期神經母細胞瘤的前兩年，須進行6至9次檢查，總花費高達20-30萬元，負擔不起的家庭只能放棄，以致癌童的病情被延誤，呼籲各界捐款幫助病童支付檢查費用，民眾也可上網了解此病（協會的網址為http://www.tanc.org.tw/）。

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台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑說，Dopa正子檢查過去應用在追蹤帕金森氏症，他在2009至2013年主持Dopa檢查應用在神經母細胞瘤的人體臨床試驗，證實有效，衛福部核准上市，但健保並未給付，因計畫已結束，今年起病友得自付檢查費。

昨天一位癌童的母親胡曉文表示，她的兒子沅翰1歲3個月大時，因吃不下東西、四肢瘦小，但肚子卻明顯鼓大，經診斷罹患神經母細胞瘤。當時醫師說，沅翰的腎上腺上方左右各長一顆9×8公分大的腫瘤，十分罕見，左側腫瘤還將腎上腺完全包覆。

胡曉文說，沅翰先經過5次化療，讓腫瘤縮小到4公分才開刀切除一個。一個月後，另發現腹腔新增一個6×8公分的腫瘤，之後轉移至淋巴和肺，這個疾病的變化很快，今天看起來有進步，明天又有新狀況；沅翰發病後9個月過世。

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