▲「不落跑老爸」歐陽東麟為就近照顧女兒，在女兒學校擔任英文代課老師。（圖：罕病基金會提供）

記者鍾麗華／台北報導

▲「不落跑老爸」陳國安每天照顧妻子與兒子，還寫下兩本厚厚的看護日記。（圖：罕病基金會提供）

太太及兒子都臥病在床，無法行動、說話，「不落跑老爸」陳國安一肩挑起照護責任，還寫下兩本密密麻麻的看護日記；另一位爸爸歐陽東麟進出醫院像進出廚房，為了就近照顧女兒，他還在女兒的學校擔任英文代課老師。他形容：「女兒身上的傷就像在他身上開了一道滴血的龍頭，無法完全關緊，永遠滴滴漏漏。」

家有罕病兒，爸爸付出是支持的重要力量，下週就是父親節，罕病基金會昨舉辦「不落跑老爸」新書發表會，透過10個爸爸的身影，寫下10則悲喜交加的真實人生故事。

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陳國安的太太13年前罹患「粒線體缺陷症」，讓腦部中樞神經逐漸退化，再也不能行動、說話。沒想到長子建亦也在升國三那年發病，陳國安一肩挑起，當「全職護士」，幫忙換尿布、餵藥、管灌牛奶、移位等，沒有任何怨言，他將兩人灌食、體溫、排便、拍痰等狀況一一記下，多年來已累積兩大本的「寶典」。

歐陽東麟家中有3個小孩，但都身體狀況不佳，大女兒有嚴重氣喘，二兒子患有腦性麻痺，最小女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症的病友。

岑亮4歲時，有一天刷牙突然滿口是血，身體一有傷口就會不停流血，完全不能受到任何碰撞。曾經一個晚上倒掉十幾盆的血，做父親的，心痛難捱。

歐陽東麟回憶，「女兒小時候，把她抱在懷裡，她的心臟貼著我的心臟，兩顆心一起跳動，心裡一陣幸福滿足。」雖然一家人進出醫院像進出廚房，在面對一連串疾病的壓力，也曾自暴自棄，最後在逃避和面對抉擇中，選擇一路陪伴家人走過疾病的陰影。

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