▲患有小腦萎縮症的阿鈺（右二）在家人陪伴下，分享加入罕見疾病天籟合唱團後，重新積極面對人生的心路歷程。（記者羅沛德攝）

記者鍾麗華／台北報導

39歲的陳鈺淳罹患「小腦萎縮症」，接著大兒子也同樣被診斷出罹患小腦萎縮症、小女兒車禍、親人過世，一連串的打擊讓她封閉自我，曾有2個月不願開口說話、體重下降，直到參加罕病天籟合唱團，才坦然面對一切。

接連挫折曾讓病友2個月不開口

合唱團將於9月1日晚間在台中市明德女中文萃廳演出，也首度與醫師組成的「醫聲室內樂團」搭檔，呈現和諧的醫病關係。

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罕病天籟合唱團成立至今已8年，成員從一開始個位數到現在已有200人。病友每週分別在北中南3區合唱團練唱，雖然有些病友連話都說不清楚，從發聲、咬字練起，卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。

阿鈺說，沒有生病前，她本來就喜歡藉著唱歌排解生活上的壓力，參加合唱團後，讓她開打原本封閉的心靈，對自己的遭遇釋懷，合唱團是正向循環的起點；縱使坐輪椅的她，練唱時必須先搭火車再轉計程車，交通並不方便，但她從不遲到缺席，還拉著大兒子、小女兒一起參加。

就讀台北科技大學經營管理系三年級的黃詩彧，3歲時因「遺傳性痙攣性下身麻痺」病發，說話含糊不清，還要媽媽幫忙轉達，不過，她卻不向病魔低頭，還主動參加合唱團。黃媽媽表示，詩詩其實很喜歡音樂，卻因為健康因素沒有機會唱歌，加入合唱團後，還擔心跟不上進度、自己聲音不夠大聲，回家後會反覆聆聽、練習，唱歌對她來說也有助復健。

罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台，是身高僅120公分的「小小人兒」，因為外觀求職碰壁，加上失去雙親，讓她一度想放棄接觸人群。但在加入合唱團後，團員和朋友們的陪伴改變了她，讓她坦然接受外界異樣眼光。

她最喜歡的歌是「寶貝」，因為即使是罕病兒與病友，永遠都是爸媽心目中的寶貝。

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