▲陳揆文（左）在哪裡讀書，爸爸陳慶輝就跟著搬家。（記者鍾麗華攝）

記者鍾麗華／台北報導

▲林嶸坤（中）與罹患脊髓性肌肉萎縮症的兩個兒子林育陞（右）與林子揚（左）。（記者鍾麗華攝）

為了要照顧罹患罕病的兒子，陳慶輝發現腫瘤也不敢開刀；每天晚上都要幫兩個兒子翻身十餘次的林嶸坤，白天還要強打起精神上班；即使與妻子離異，呂正章不當「落跑爸爸」，在床邊溫柔地念故事給兒子聽，只為了看見他臉上的笑容；這些罕病兒的爸爸說，孩子平安健康，就是父親節最好的禮物。

▲罹患腎上腺腦白質失養症（ALD）的呂沛頡最喜歡爸爸呂正章對他說米奇的故事。（記者鍾麗華攝）

22歲的陳揆文罹患神經母細胞瘤，下半身癱瘓不能動，從小到大，都是爸爸陳慶輝一手照顧，為他導尿、洗澡、餵飯，甚至連揆文的復健器材都是爸爸親手做的。為方便揆文不同階段就學需求，他們舉家從基隆搬到蘆洲、三重，揆文現就讀致理技術學院會計系，一家人又搬到板橋。

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陳慶輝說，6年前他發現罹患縱隔胸腔腫瘤，因為妻子無法接手照顧，拖到3年前才動手術切除，所幸腫瘤是良性的、沒有擴散。但他擔心自己有一天會先離開，早幫揆文做好生涯規劃，希望揆文畢業後能考公職及會計師證照。

41歲的呂正章獨力照顧兩名罹患腎上腺腦白質失養症的兒子，但小兒子沛羽今年初往生，只剩下大兒子沛頡與他相依為命。呂正章表示，沛頡身體機能已退化，不能說話且雙眼失明，但還聽得到他的聲音。呂正章喜歡為沛頡念米奇老鼠的故事。聽見爸爸溫柔的聲音，沛頡臉上總會泛著幸福的微笑。

在監理站工作的林嶸坤上班前要幫兩個脊髓性肌肉萎縮症兒子按摩、拉筋，下班後也要幫忙做復健，一個晚上還要幫孩子輪流翻身十餘次，根本沒辦法好好睡覺休息，因為長期疲勞，也造成肝功能不好。從沒好好過父親節，但林嶸坤不以為意，他現在最擔心的就是大兒子的體重以一個月一公斤的速度不斷增加，他擔心以後抱不動了。

罕見疾病基金會邀請15位專業攝影師，親赴各地30個罕病家庭拍攝，即日起至9月2日在北市京華城3樓舉辦「父親節攝影展」，展出上百張照片，每張照片捕捉父母與子女間的珍貴摯愛，流露的不是哀愁，而是充滿愛的幸福微笑。

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