▲病友林佳儀不畏病痛，奮力考取游泳教練執照，並與大家分享她的經驗。（記者王敏為攝）

記者洪素卿／台北報導

「我身高125公分，我，是我們病友中最高的一個！」是什麼樣的病友團體竟然身高不到130公分就可以稱霸？答案是俗稱小小人兒的「軟骨發育不全症」病友會。

軟骨發育不全症病友成立協會

在國民健康局、罕見疾病基金會協助下，原本由病童家長所組成「小小人兒聯誼會」擴大組織，昨日宣布正式成立為中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會。大家要一起為病友就醫、就學、就業與擴大社會參與等各方面，打拚努力，讓更多人認識這群「人小志氣高」的小小人兒。

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軟骨發育不全症因為長骨的生長受到抑制，患者的身高多半難以超過130公分，因此被稱為「小小人兒」。此外，身材矮小，也使得他們看來頭部顯得比一般人大。

此病發生率大約兩萬五千分之一，估計全台約有1000名病友，不過，目前罕見疾病基金會以及病友關懷協會已經聯絡上的患者大約只有50人。

個頭雖小，不過他們的努力不遜於一般人。像是昨日上台現身說法的病友林佳儀，就是一位游泳好手，雖然因為身高只有125公分，游同樣距離、她必須比別人更奮力擺動短小的四肢，但是她不僅在16歲那年就拿到了救生員執照，2年前、也就是她20歲時，還拿到了游泳教練執照。

「如果這是上天給我的考驗，我希望我能面對，而且一生都過得精采不凡。」雖然因為基因突變，8個月大時，父母發現林佳儀的手腳比姊姊們短，但身為游泳教練的父母還是用與平常人一般的教育來對待她，所以佳儀5歲大的時候，就已經跟著許多泳將橫渡日月潭。她並認為，她比其他病友長得高，也跟愛游泳有關。

她說，16歲時，她為了考救生員，長達半年的時間，每天苦練至少1個小時，最後以5分45秒驚險通過考驗，雖然只比及格標準快了15秒鐘，但是這半年的苦練卻讓她長高了5公分。

她希望自己的故事也可以鼓勵其他跟她一樣的病友，不要受限於自己的障礙，不要將自己侷限在小空間裡，只要跨出第一步，就有機會做到。

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