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多發性硬化症
病友互助 活得燦爛

2005/11/20 06:00

記者王昶閔/台北報導

「這突如其來的疾病,雖奪走我的右眼與雙腿行動力,但爸媽的愛,給了我樂觀與勇氣,也讓我更懂得珍惜生命,未來我將盡我所能,去幫助更多需要幫助的人。」廿七歲的吳珍玓昨天在多發性硬化症協會病友會中,笑談罹病心路歷程。

她是協會理事長的女兒,父親在她罹病後,將小愛化為大愛,創辦多發性硬化症協會,讓她也深受感召,加入義工行列,看似不幸的遭遇,反而讓一家人活出更燦爛的生命,造福更多病友。

多發性硬化症是一種慢性的中樞神經系統發炎疾病,會影響視力、運動、平衡等各種生理功能,症狀多樣,是一種原因不明的罕見疾病,全台病友約五百人。

吳珍玓十二歲那年發病,十五年來,無數次無預警發病,令她飽受各種折磨,父母為了她,尋求各種可能偏方與療法,多到難以計數,有一次聽聞蜂螫療法有效,更曾在家裡養了一籠蜜蜂,蜂螫無比疼痛,老父為哀求她配合,寧願自己挨針後才為她扎針,令她深深感動。

相對於有些病友因罹病被家人放棄,爸媽卻為了她費盡苦心、無怨無悔,這份無私的愛,給了她面對病魔與逆境的勇氣。她決心走出傷痛、投入公益,參加扶輪青年服務團,也在多發性硬化症協會擔任長期義工,關懷病友,傾聽他們的心事,與其一同歡笑、哭泣。

病友協會成立三年來,讓病友有機會相互鼓勵,對疾病更多認識,逐漸走出陰霾、迎向陽光。

秘書長巫忠興表示,多發性硬化症為罕見疾病,症狀多樣、病因不明,誤診率相當高,協會希望努力協助病友,及早接受適當治療。

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