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伊比力斯症發作 8成學童願伸援手

2010/01/31 06:00

患有伊比力斯症(癲癇症,Epilepsy)的于蒔(右)與最好的朋友韻平(左)一同玩機器甲蟲王,可以訓練手部與眼睛的協調,同時培養自信。(記者鹿俊為攝)

記者洪素卿/台北報導

伊比力斯症發作的正確處置

台灣至少有3萬至4萬名兒童罹患伊比力斯症(Epilepsy,癲癇)。不過,由台灣兒童伊比力斯協會委託的一項調查發現,超過7成的國中、小學童並不知道伊比力斯症為何?但8成學童希望伊比力斯兒可以說出自己的病況,可適時提供協助。

台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄表示,這項調查結果顯示,學童大多樂意幫助伊比力斯症的小朋友,反而是病童的家長不願意讓別人知道,其實有個信任的好朋友了解病童的病情和使用的藥物是必須的,老師們也可提供機會教育,適時給予衛教知識的補充。

今年要升小五的于蒔,是一名伊比力斯兒,經過兩年用藥,他的病情穩定,也已經停藥。不過,在他的疾病還未被確診前,于蒔卻常常跟媽媽說:「大家都不了解我。」

媽媽說:「于蒔剛上小學時,偶爾會在上課時,突然發呆、放空,還常說聞到奇怪的味道,或是沒來由地感到害怕。有時候還在上課中跑出去,站上花台,說『想飛』。這些行為不僅老師非常頭痛,于蒔也遇到過有同學嘲笑他是智障、神經病!」

經過腦波檢查才發現,原來他罹患了伊比力斯症。台北榮民總醫院小兒神經科主治醫師許庭榕指出,伊比力斯症患者的腦部有時會不正常放電,如果放電位置在嗅覺區,患者就可能自覺聞到味道;如果發作部位在控制肢體動作的區域,就可能出現肌肉抽搐、痙攣等。

台灣兒童伊比力斯協會理事張開屏表示,70%的伊比力斯症患者可以用藥物獲得良好控制,甚至可以停藥,治療成效比很多慢性病都還要好。即使沒有辦法使用藥物獲得控制,還可以接受外科手術,或是飲食治療等。

值得注意的是,一些穩定控制病情的家長,不喜歡周遭人士知道孩子的病情,如此反而可能讓病童置身危險中。

于蒔的媽媽則說,一直以來,她都認為孩子始終要面對社會,因此她不但沒有避諱,還把蒐集到的衛教資料提供給班上的同學。連本來把孩子當成頭痛人物的老師,後來還特地去上衛教課程,提醒同學適時協助于蒔,讓她覺得很感動。

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