小腦萎縮症目前無藥可醫，病友只能靠篩檢來避免遺傳給下一代。（資料照，路透）

記者洪素卿／台北報導

小腦萎縮症病友紀先生（右）呼籲政府重視小腦萎縮症新藥研發，並渴望女兒能擺脫遺傳陰影，找到好歸宿。（記者王藝菘攝）

小腦萎縮症協會昨日發表調查顯示，不論已婚或未婚，7成7的小腦萎縮症病友婚前對婚姻感到恐懼，超過5成未婚病友，甚至不曾思考過結婚問題。

逾5成病友 不敢奢望結婚

即使渴望婚姻的未婚病友，也有高達8成擔心自己的疾病可能造成家庭負擔、6成擔心疾病將遺傳給下一代。有鑑於病友因病恐婚比例不低，協會呼籲政府，全額給付基因篩檢，終止病友苦痛！

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今年46歲的小腦萎縮症患者秀雲，外表和一般人沒有兩樣，因為生了這場病，她與交往兩年的男友分手，迄今近20年，雖然母親多次欲為她安排相親，但她深怕這個病會害到別人，一直保持單身，甚至覺得自己沒有資格去想結婚。

55歲的紀先生同樣也是小腦萎縮症患者，他的10個兄弟姊妹中，有4個人發病。對他來說，身體的病痛遠不及對3個女兒的擔憂。對於女兒已到適婚年齡，卻在這個疾病的陰影下，不敢想結婚的事，讓紀先生既心疼又愧疚，他說：「能挽著女兒的手進到結婚禮堂，是我的希望。」

台北榮民總醫院神經醫學中心醫師宋秉文指出，小腦萎縮症並非全數來自遺傳，如果父母及其他家人都沒有人罹病，除非是家族史有誤，否則疾病是不會遺傳給下一代的。

但若經檢查確定是因顯性基因異常引致的小腦萎縮症，雖然有50％的機率傳給下一代，但仍可以經由絨毛組織採樣、羊膜穿刺以及胚胎著床前基因診斷等產前基因篩檢，分析胚胎或胎兒是否有基因異常。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，小腦萎縮症目前尚無藥可醫，病友只能靠篩檢來避免遺傳給下一代，但目前篩檢卻需自費，對病友家庭而言，是很沉重的負擔。另一位病友則說，雖有部分幹細胞治療在動物試驗展現成效，但光是委託臨床試驗公司（CRO）協助辦理臨床試驗相關事宜，就已經花了300萬，這種研究光靠病友募款是不夠的，希望政府可以介入主導。

衛生署國民健康局表示，若民眾家中有人罹患遺傳疾病，或是曾經生過有遺傳疾病的寶寶，可以申請檢查補助。不過，由於經費有限等多種因素考量，無法全額給付，此外，產前基因診斷等檢查並不包括在內。

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