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罕病童天生聽損 電子耳讓她聽見世界

2018/07/29 06:00

▲11歲的紋馨(左)和外婆。(照片提供/馬偕醫院)

記者吳欣恬/台北報導

受到罕病瓦登伯格氏症候群的影響,11歲的紋馨有一雙藍眼珠及嚴重先天聽損,1歲6個月時植入人工電子耳,開頻後積極語言復健,昨天在馬偕人工電子耳感恩會舞台上流暢地發表英文演說,感謝醫護人員和家人的付出,將來她會加倍努力,當聽障雙親的代言人。

一路把紋馨拉拔大的外婆,回想起紋馨裝完電子耳,開頻後因為第一次聽到世界的聲音,竟被嚇得大哭,但全家人則是開心的大笑,那一刻的感覺至今難忘,也開啟了紋馨正常的學習之路。

紋馨幼時曾配戴助聽器,但是效果不彰,最後來到馬偕,植入人工電子耳,開頻後由外婆陪同上課、積極協助語言復健,現在的紋馨與常人無異,學校老師還說她很有語文天份,整體學習表現更是中等以上。

開頻後需接受聽語療育

已執行人工電子耳手術超過20年的馬偕紀念醫院耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清表示,聽力障礙分為先天遺傳與後天因素,而先天遺傳造成的聽損程度不一,以早期診斷並配戴聽覺輔具與接受聽語療育為主要重點。林鴻清與雅文基金會合作,1998年即率先於馬偕實施新生兒聽力篩檢,2012年3月起,衛福部全面補助國內所有新生兒聽力篩檢。

林鴻清指出,紋馨屬於雙側極重度聽損病人,唯一的解決方法就是植入人工電子耳,電子耳是在耳蝸的位置植入電極,再經由電流刺激後端的神經,讓重度聽損病人得以重新聽見外界的聲音。林鴻清說,植入電子耳並開頻後,還需要一系列的聽力與語言復健課程,重新解析聽見的聲音並學習如何發音、嘴巴及舌頭如何擺位等,才能以正常口語和常人溝通。

15年前林鴻清的病人及家屬自發性成立「馬偕人工電子耳家族」,目前成員已近200人,每年固定舉辦一次大型聯誼活動、兩次人工電子耳說明會及每週一下午在林鴻清門診的志工服務。昨日舉辦年度感恩聯誼會,超過百位的馬偕人工電子耳病友及家屬到場共襄盛舉。

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