周宜卿醫師指，周先生接受健保給付肌萎藥物背針後，體力、肌力大幅改善，可以好好拿筆寫字或舉筷吃飯了，父母也開心分享心情。（記者蔡淑媛攝）

〔記者蔡淑媛／台中報導〕25歲的周先生罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），從2歲發病走路不穩到高中坐輪椅，努力復健，上肢肌肉仍逐漸退化，今年在健保擴大給付藥物後接受背針治療5個月，體力、肌力大幅改善，終於可以好好拿筆寫字或舉筷吃飯，他希望持續進步能生活自理、當個上班族，今天他出面分享經驗，期盼健保能放寬條件給付，嘉惠更多人。

中國醫藥大學兒童醫院副院長、兒童神經科醫師周宜卿表示，肌萎症發生機率約一萬分之1到4萬分之1，屬於罕見疾病，因基因突變，脊髓前角細胞（運動神經元）退化，會有肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉萎縮的情況，且隨著疾病進程，患者容易出現脊椎側彎、臥床難以行動，甚至無法自主呼吸而死亡。

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早年肌萎症無藥可醫，病患常因小病惡化成危及生命的大病，近年背針、口服與基因治療等肌萎症治療藥物陸續問世，修復突變的基因，補充缺乏的蛋白質，減少運動神經元傷害，能避免惡化，進一步變改善肌力，但藥物所費不貲，基因治療藥物就高達4900萬的納入健保給付，而背針每針200萬，首年治療須要6劑，所幸健保開放有條件給付。

周宜卿說，全台約有400名肌萎症病友，在健保逐漸擴大補助肌萎藥物，以針對肌萎症第3型患者，現在健保給付在3歲以前發病者，希望能擴大到18歲前的發病者。

周先生2歲走路就常跌倒，後來肌力和運動功能出現流失、退化，10歲時確診，國中時已無法使用蹲式坐馬桶、高中開始坐輪椅，雖然努力復健，上肢肌肉仍逐漸退化，今年看到健保擴大給付肌萎症治療藥物準備申請，不料因肌力不佳和骨質疏鬆而跌倒骨折，治療休養1個月後立刻諮詢醫師，配合申請流程，順利獲准使用背針治療。

周先生用藥治療5個月，明顯感到肌力重回身體，以前坐半天就腰痠背痛，現在久坐一整天也不累；過去拿筆寫字或舉筷吃飯，5分鐘就手抖不穩，現在能拿筷20分鐘，獨自吃完一頓飯，逐漸找回生活自理能力，現在開多媒體工作室的他，現在能勇敢做夢，希望未來能獨立生活、出國旅遊、當上班族。

周宜卿醫師指脊髓性肌肉萎縮症依發病年齡及最佳動作功能分為４型。（記者蔡淑媛攝）

周宜卿醫師近年背針、口服與基因治療等肌萎症治療藥物陸續問世，能減少運動神經元傷害，能避免惡化，進一步變改善肌力。（記者蔡淑媛攝）

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