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「木偶症」女孩獲市長獎 勇闖百岳

2016/07/01 14:18

廖婉如(右)代為頒發市長獎給岑岑。(記者張菁雅攝)

〔記者張菁雅/台中報導〕瑪利亞基金會早期療育中心今天舉行畢業典禮,今年「市長獎」得獎學生岑岑罹患罕見疾病-天使症候群,俗稱「快樂木偶症」,她在畢業前由爸爸帶領登上合歡山東峰,完成人生中第一個百岳。台中市長夫人廖婉如到場代頒「市長獎」與「登頂證書」,還送她登山背包,讓岑岑相當開心。

岑岑的父母開心拿出一家人登上合歡山東峰的照片。(記者張菁雅攝)

快樂木偶症發生率僅約1/2萬5000,不僅被判定一生無口語能力,更讓岑岑從小癱軟、認知連結低落、身體平衡失調,「站起來」對她來說是一項艱難的任務,更何況要徒步登上海拔3421公尺的百岳之一合歡山。

早療中心畢業生在老師帶領下,向大家說再見。(記者張菁雅攝)

岑岑住在南投竹山,甫出生便因早產住進保溫箱,出生後8個月,不正常的放電併發癲癇,心智能力與肢體皆造成嚴重的傷害。爸爸每天風雨無阻來回2小時,帶她進入瑪利亞寶寶啟蒙中心接受極早期療育。在多方努力下,岑岑終於在滿週歲時能短距爬行,2歲學會牽著單手走一小步,隨後轉入瑪利亞早療中心就讀,針對生活自理、認知連結、職能、物理、語言治療加強訓練學前基礎能力。

岑岑今年要上小學,爸爸決定送給她一個特別的畢業禮物「勇闖人生中第一座百岳」,並利用假日安排鐵人訓練,從基礎的步道練走、牽手競走到強鍵肌耐力的游泳,今年4月,爸爸終於克服困難牽著身體極度失衡的岑岑,像小蝸牛一樣,一步一步慢慢爬上合歡山東峰。

岑岑與18位畢業生今天從早療中心畢業,廖婉如出席畢業典禮,並代替市長林佳龍頒發「市長獎」與「登頂證書」給岑岑,還特別送她一個登山背包。

廖婉如表示,孩子離開機構後,人生才剛開始,每個孩子都有某部份的能力與潛力,期望台中市能協助孩子擁有一技之長。

她指出,日前自費到德國參觀治療村,參訪農場、老人照顧、失智老人園區、治療後職場等場域,很值得台灣學習,她也自費請人前往拍攝紀錄片,期待將更多想法帶給台中市政府官員、議員、特教機構工作人員及家長們參考。

瑪利亞基金會執行長陳美鈴則表示,目前台灣各縣市皆聚焦在3至6歲的早期療育服務,但人腦約有85%在3歲前長成,真正的黃金復建期是在0至3歲,期望未來政府除了重視早療,更要加強極早療,以及國小融合教育。

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