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過動、多毛、脊椎異常…黏寶寶早發現 少受苦
記者洪素卿/台北報導
黏寶寶?過動兒?別再傻傻分不清!
一般民眾對黏多醣寶寶的認知,總以為他們在外觀上一定會明顯跟一般孩子不同,例如會有相對比較大的頭顱、相對比較矮小的身材等;事實上,部分黏寶寶因為黏多醣堆積在腦部,身材雖與一般孩子無異,但卻有異常過動的症狀,甚至因為無法控制情緒,遭到同學排擠。
醫師表示,面對黏寶寶,除了家長與醫療團隊共同努力,讓孩子們可以及早診斷、獲得治療以及其他相關支持外,也呼籲社會大眾多些包容,畢竟這些孩子也只是生病。
5月15日是國際黏多醣日,黏多醣症協會昨天找3組黏寶寶和家人分享他們的成長故事,其中黏寶寶旭崴是在3歲時被確診罹患第三型黏多醣症,隨著年紀增長,旭崴過動情形越來越嚴重,在一般學校的特教班裡,上課經常坐不住,情緒一激動就會全身扭動,有時還會伸手拍打同學,也因這樣,有4-5位家長認為旭崴有暴力傾向,甚至向學校施壓說:「若旭崴留在班上,就不讓孩子上學。」
所幸旭崴轉到特殊學校後,不僅變得快樂、也交了許多新朋友。但不幸的是,旭崴五年級時發生了肺動脈高壓,稍微活動量大些,身體就受不了。現在已無法像從前一樣,平時的行動也須仰賴輪椅。
馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛指出,第三型的黏多醣患者個子較不受疾病影響,有些甚至可以長得很高大,但偏偏因為疾病影響在腦部,日常行為就像個小孩,家長照顧起來更加困難。
值得注意的是,除了外表上會合併有多毛症的症狀,X光檢查可以看到一些脊椎等異狀之外,這些孩子的行為與情緒障礙,與一般過動兒仍有明顯差別,「他們不是普通過動,情緒表現超誇張;連開心拍你肩膀,感覺起來就像是在揍你的背,只因為無法拿捏分寸跟力道」。「一般過動兒經治療後,多少可接受規矩,但這些孩子卻可能因為腦部黏多醣堆積,情況越來越糟」。
林炫沛強調,目前大部分的民眾對於黏多醣症衛教概念普遍不足,除了外觀症狀外,建議不妨謹記黏多醣症常見症狀「BeCAREful(即Be careful)」口訣,以提早確診時機。B是Bone(骨骼發育不良)、E是Eye(眼角膜混濁)、C是Cardiac(心瓣膜病變)、A是Abdominal(疝氣與肝脾腫大)、R是Respiratory(呼吸雜音和反覆呼吸道感染)、E是ENT(聽力障礙、反覆中耳炎)。
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