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顱顏缺陷無礙 博士生現身說法
記者洪素卿/台北報導
產檢發現胎兒有先天顱顏疾病時,部分家長會擔心孩子未來一輩子「與眾不同」?但事實上,現代醫學不僅能彌補顱顏兒先天外表差異,他們長大後成就更是不受先天疾病影響。昨日在羅慧夫顱顏基金會獎助學金頒獎典禮中,患有「克魯仲氏症」的台大博士生洪碩宏便現身說法,呼籲顱顏兒勇敢接納自己。
勇敢接納自己的與眾不同
目前就讀台大電子工程研究所博士班的洪碩宏,因為罹患「克魯仲氏症」,一出生頭型即與眾不同,不到一歲時,就動了第一次開顱手術。
不僅如此,他說,因為鼻淚管阻塞,每天早上眼屎多到必須靠媽媽幫忙把眼屎一顆一顆摳掉、才能張開眼睛。而因為中臉部後縮、鼻中膈彎曲,多數時間他都是嘴開開、靠口呼吸。先天顱顏構造缺陷,也使得他的耳朵排水不良,小時候醫師還得在裡面裝上小小排水管、避免積水引發中耳炎。18歲後,他陸續進行正顎及鼻中膈矯治手術後,如今外觀幾乎看不出異樣。「畢竟我們只是外表上有缺陷,而非心靈上的缺陷。只要努力,就可以跟一般人一樣。」
今年羅慧夫德福青年獎助學金申請人數再創歷年新高,共計有10名研究生、103名大專青年及71名高中職學生等184人獲獎。
例如今年18歲的大學新鮮人沂萱,還在襁褓中就由媽媽抱著穿梭診間,讓其他唇顎裂兒家長更了解接受手術後寶寶可以復原到甚麼程度;還曾參與廣告拍攝。而她不只在國小、國中表現優異,多次代表班上參加演講比賽,進高中後還加入樂隊,2010年更受邀於上海世博台北館開幕典禮上表演,現在已是優秀的大學青年,獲得德福6千元獎學金。
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