▲台美先天性成骨不全症醫療交流會議於昨日舉行，與會的玻璃娃娃們以拿手的才藝，在午宴時帶來許多的歡笑。（記者叢昌瑾攝）

記者湯佳玲／台北報導

先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）病友、先天性成骨不全症關懷協會理事陳佳玉，小時候赴美接受伸縮性鋼釘治療，30年來需再就醫的次數屈指可數，她呼籲台灣進口伸縮性鋼釘，免受開刀換鋼釘之苦，國外學者也建議台灣多加進行此類醫學研究。

由先天性成骨不全症關懷協會主辦的「台美先天性成骨不全症醫療交流會議」昨天在台召開，陳佳玉說，她10歲時到美國接受治療，於大腿置入伸縮性骨釘，可隨身高成長而拉長，不必像一般的髓內釘一樣，當身高成長後需要再次開刀重新置入較長的鋼釘。佳玉今年已經39歲，29年來因為骨折就醫次數屈指可數，家庭狀況穩定，生活品質提升。

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發表演說的James G Gamble醫師強調，骨釘畢竟是機械性產品，會有老化和機件損壞的問題，仍舊有高風險的併發症，他坦承有人使用了20年後無預警的突然斷裂，骨頭也斷了，所以目前沒有百分之百完美的植入物，但可從骨釘成分改良得越來越精良，希望台灣學者能多從事這方面的研究。

醫師Jay R. Shapiro指出，玻璃娃娃中30%牙齒發育不全，8%有腎結石的狀況，膽結石也很普遍，還有增生性骨痂，但那不是骨癌，實際骨癌發生率很低。由於脊椎側彎，壓迫神經，因此肌肉重力訓練很重要，也要每天吃鈣片和維他命D，尤其以維他命D3效果較佳。

雖然國外研究指出，美國北加州區的玻璃娃娃大學畢業程度高達93%，社會適應力良好，甚至口才極佳；家中有玻璃娃娃的張媽媽卻感慨，玻璃娃娃在台灣就業困難，連看牙醫都被排斥，希望健保局能夠給付鈣質補充劑維他命D，強化玻璃娃娃骨質。

先天性成骨不全症關懷協會理事長蔡淑慧則呼籲企業主多給予玻璃娃娃工作機會，如果就業過程中骨折必須休養一、兩個月，也能體諒給予留職停薪，而不必一直重新找工作。

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