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家有罕病兒 父母年老時誰能接手照護

2009/09/21 06:00

郭爸爸(左)為了保護罹患罕病的兒子(右),只得讓他戴上安全帽,手指也套上塑膠,防止兒子因自虐而受傷。
(記者李容萍攝)

記者李容萍/桃園報導

桃園市20歲的郭姓青年,患有先天X染色體異常的罕見疾病,自幼因為習慣性的重複打頭和咬手指,其從事裝潢的父親,為防範兒子這種自殘行為,不得已替兒子戴安全帽,手指套塑膠水管。由於自幼帶子至各大醫院看診卻無藥可醫,郭父昨天透過縣議員廖輝星代為發聲,希望醫學相關團體或熟悉此類疾病的醫師,可以提供醫學專業建議,洽詢電話︰(03)3571578。

郭父表示,其子在5歲時被醫師診斷出,得到先天X染色體異常的罕見疾病,可能活不過20歲,好不容易把兒子拉拔到20歲,兒子卻因為肌肉萎縮,身材比一般人還要瘦小,加上缺乏安全感、有自殘傾向,咬得鮮血直流,於是幫兒子戴塑膠水管保護,但水管還是留下又深又明顯的齒痕;不僅如此,就連安全帽也不能脫掉,睡覺也要一直戴著。

郭父強調,自己白天忙著賺錢養家,其妻幾乎是全天候照顧患病的兒子,雖然家境不算富有,勉強過得去,但做父母心中,還是有著一個說不出口的擔心,煩惱自己年老後,沒有人可以照顧兒子。

對於郭家父母四處求醫卻毫無進展,為此終日憂心忡忡,廖輝星希望台灣有類似病症的家庭或專業醫師協助提供方法,了卻郭家一樁心願。

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