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蒙古5歲童罹亞伯氏症 來台手術興奮「有10指了」

2022/11/09 05:30

蒙古5歲男童Ochir(中)手指、腳趾形成嚴重玫瑰手,經安排到高雄長庚成功完成手腳指(趾)分離手術,在離台前與爸媽一同感謝台灣的協助。(記者許麗娟攝)

記者許麗娟/高雄報導

蒙古剛滿5歲的男童Ochir罹患「亞伯氏症」罕見先天性疾病,因顱縫早期閉合,導致頭顱變形,還有俗稱玫瑰花蕾手的嚴重手指、腳趾併指問題,今年8月透過高雄長庚醫院、羅慧夫顱顏基金會協助來台治療,經歷2次手術後,Ochir興奮終於有10根手指頭了。

高雄長庚醫院整形外科主任賴瑞斌指出,2019年9月前往蒙古義診時,發現2歲的Ochir罹患「亞伯氏症」,由於當地無法做腦部的進一步檢查,因此與羅慧夫顱顏基金會商議將小病童送回台灣治療。

就在一切安排就序時,正好遇上武漢肺炎疫情,團隊透過視訊掌握病情,直到今年國境大門逐步開放,立即安排來台治療,由高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等,成立了醫療團隊進行診治。

分離指蹼趾蹼 移植20片皮膚

醫院評估,Ochir癲癇經藥物控制良好,腦部功能並無受損也無腦壓升問題,頭顱異常暫時無手術治療急迫性,但因Ochir雙手雙腳手指、腳趾全部黏合在一起,活動困難,加上手背鼓起、手掌面凹陷,指甲也全部黏合,首要任務是將他黏成一塊的手指及腳趾分開,讓他能夠使用手腳。

醫療團隊分別在8月中旬和10月上旬為Ochir進行手術,除分離手腳的虎口、指蹼和趾蹼外,也需從腹腰皮膚植皮,2次手術共移植20片的大量皮膚,過程相當辛苦。

賴瑞斌表示,Ochir的治療最困難的地方,是要在很短的時間內,完成一般在1年內完成的事情,主要是手指、腳趾分開後會有皮膚的缺損,要用他自己的皮膚來覆蓋,因此須分期做,第一次補好的皮膚要穩固才能再做第二次,主要是取兩邊腹骨溝到腰邊的兩排皮膚。

賴瑞斌強調,亞伯氏症是先天性基因的問題,而非遺傳,但對手部功能有影響,建議6個月到1歲就應做手術,Ochir雖然手術晚了,但運氣很好,治療過程非常順利,目前計畫2年後再為Ochir 做頭顱及上顎後縮的手術治療。

2年後 做頭顱、上顎後縮手術

Ochir來台進行手術,醫療費用長庚社服基金補助80%,另20%醫療、生活費用和機票則由羅慧夫顱顏基金會協助。

Ochir爸爸表示,Ochir是他的二兒子,他很高興兩次手術非常成功,結果超乎他們的期待,手術後,Ochir對自己有10根手指頭感到非常興奮,他們一家來台灣已經3個多月,雖然語言不通,但心中滿是台灣人給予的溫暖。

Ochir的手指屬於嚴重的玫瑰花蕾手,全部併在一起,經2次手術,現已指頭分離並能握取東西了。(高雄長庚提供)

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