限制級
您即將進入之新聞內容 需滿18歲 方可瀏覽。
根據「電腦網路內容分級處理辦法」修正條文第六條第三款規定,已於網站首頁或各該限制級網頁,依台灣網站分級推廣基金會規定作標示。 台灣網站分級推廣基金會(TICRF)網站:http://www.ticrf.org.tw
非典型溶血性尿毒症 列藥品適應症
曹小妹莉婕因為罹患罕見「非典型溶血性尿毒症」,需要注射「Soliris」,卻因為該藥價格高,一針要價21萬元,家屬雖然自費支付了第一劑,但仍無法救回曹小妹一命。也因此,莉婕父母與罕見疾病基金會日前一同召開記者會,呼籲政府正視罕病緊急用藥的需求。經過11天後,衛福部食品藥物管理署正式公告「Soliris」增列新適應症-非典型溶血性尿毒症。
雖然食藥署的公告,讓該藥可以合法用於「非典型溶血性尿毒症」的治療,但是否納入健保給付?還需要等候健保署的決定。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲,政府一定要落實罕病法第33條精神,提供患者緊急用藥。別再有家屬因為經濟問題,落入有藥無法用的境地!(記者洪素卿)
網友回應