血友病患蕭瑋志（左起）、台灣遺傳諮詢學會理事蘇怡寧、理事長黃璉華、周產期醫學會常務理事李建南、關懷血友病協會常務理事林旭科，籲請政府推動完整基因檢測與遺傳諮詢，讓血友病患能順利成家。（記者王昶閔攝）

記者王昶閔、羅碧／台北報導

專家籲全額補助基因篩檢

血友病患好發於男性，但病患的下一代女性全部帶有此基因，外界的誤解與遺傳風險，常使病患在愛情路上碰壁。情人節前夕，專家呼籲，預防勝於治療，政府應全額補助基因檢測，並推動遺傳諮詢，節省鉅額健保支出，並讓有情人終成眷屬。

病患多男性 女性多帶因

對此，衛生署國民健康局長蕭美玲表示，目前國健局已有遺傳諮詢的機制，對於專家及來自民間團體的聲音，會再加以審慎評估考量，希望在有限的經費預算下，都能照顧到每個國民的健康。

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6成不敢婚 近5成不敢生

23歲的蕭瑋志罹患血友病，他的外表陽光健康，還身兼游泳與健身教練，和女友交往多年後，卻因女方家長得知他罹患血友病，開始極力反對兩人交往，甚至快速將女兒安排到國外唸書，隔絕兩人聯繫。

現實生活中，許多病患因外界誤解飽受煎熬，台大醫院婦產科主任李建南說，有帶因女性成年後索性不婚，不然就隱瞞男方偷偷求診、懷孕或做試管嬰兒，承受極大壓力。

由於血友病患因凝血異常，容易因碰撞而內出血，遺傳諮詢學會針對血友病患調查發現，有高達6成未婚病患擔心血友病遺傳而不敢結婚，近5成已婚者因血友病不敢生育，卻有2成血友病家族成員都做過基因檢測。

國內約有一千多名血友病患，7成來自遺傳，3成為基因突變，台灣遺傳諮詢學會理事、台大醫院基因醫學部主治醫師蘇怡寧表示，血友病患多男性、女性則多帶因，隔代遺傳易被忽略，因此全家族遺傳諮詢與基因檢測很重要，但費用高達10萬元，國健局對基因檢測單一個案只補助2000元，政府應該全額補助。

台灣遺傳諮詢學會理事長黃璉華表示，每位血友病患一年花費健保247萬醫療費，是重大傷病最高者，若能事前檢測出，將可節省健保龐大的醫療費用。

她也呼籲政府推動「遺傳諮詢師」的認證標準，能幫助血友病在內的遺傳疾病民眾。

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