健保署一度預估SMA用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體怒批迄今仍未排上議程。（資料照）

〔記者林志怡／台北報導〕先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，健保署一度預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體怒批迄今仍未排上議程，健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此健保署長石崇良表示，相關共擬會安排於6月，方案最快8月1日可上路。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，總統賴清德上任後，提出「健康台灣」政策，卻缺乏罕病照護與防治作為，在年初一系列事件後，雖曾承諾落實罕病藥物擴大給付，但經健保署召開專家會議、3月7日審議通過SMA用藥全給付，原訂最快在5、6月份就能上路，但迄今共擬會卻仍未排上議程．

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李怡潔指出，目前台灣還有300餘位未符合健保給付條件的SMA病友，而該種疾病是與時間賽跑的罕見疾病，健保署官員在媒體上一再以「每年罕病預算就是這麼多」回應，讓全給付審議進展充滿不確定性，強調不希望罕病病家再次以生命的耗損，陷入無止境地等待。

石崇良則表示，健保署朝向全給付努力，而共擬會安排在6月進行，方案最快8月1日上路，但SMA藥物的藥費昂貴，粗估需要超過10億的預算，而今年的喊要預算則僅有108億，該署已在有限預算下與廠商議價，台灣廠商也努力向總部爭取，都希望儘快讓病友得到照顧，但這是全世界價格問題。

健保署長石崇良表示，SMA用藥全給付相關共擬會安排於6月，方案最快8月1日可上路。（資料照）

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