台灣重症兒童協會理事長楊慈雲（右）捐助千萬元經費支持和信醫院醫師陳榮隆（中），以及中研院分生所的重症基因庫相關研究。（記者楊媛婷攝）

〔記者楊媛婷／台北報導〕中研院分生所副研究員陳律佑與和信醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆將結合研究和臨時醫療，建置重症兒童基因變異資料庫，以及建立特異性免疫細胞製作流程，並達到精準化的細胞／藥物治療，陳榮隆說，過去變異基因檢測需要1年，現在最快已經可以縮短到1個月。

家中的小朋友罹患罕見重症的罕見疾病，是許多家長心中的最痛，許多罕病倚賴細胞／藥物治療，但很多疾病更待進一步的研究，很多孩子甚至等不到適當的治療，就已成為天使，中研院與和信醫院合作，展開重症兒童基因庫建立等相關計畫，背後的經費有賴台灣重症兒童協會的大力捐助，今（3/16）舉行捐助儀式，該協會第1筆捐助就高達千萬元，該會理事長楊慈雲回憶，2年前小孩確診極重度再生不良性貧血，幸賴陳榮隆等醫療人員的妙手，小孩恢復了健康，她說醫療研究是解決人類面對疾病與死亡最深處絕望的方式，更是創造奇蹟的基礎，因此她決定透過捐助經費，讓此善舉永續。

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參與該捐助儀式的中研院院士、前副總統陳建仁表示，過去前院長翁啟惠任職期間，開啟台灣人體生物資料庫計畫，預計收集20萬人的資料並做追蹤，不過該資料庫都是以成人為主，這次要做的小朋友重症基因庫的建立有重大意義，尤其很多小朋友的罕見疾病研究耗時外，也很少藥廠願意投入研發相關藥物，他也說該基因庫未來對於小朋友先天性罕病重症基因會有更好的了解；中研院院長廖俊智則說，重症兒童多半都是先天性的罕見疾病，非常棘手，一般藥廠不會投入發展藥物，也期待民間的捐助風氣打開後，對基礎研究會更有幫助。

參與該計畫的陳榮隆說，該計畫除建立基因資料庫外，也希望可以建立很好的細胞藥物基礎，並且未來實驗室有成果後要做臨床試驗，可先在和信醫院執行，他表示現在已經有一部分的基因資料庫，並且已經跟全球的變異基因庫比對，因為有這些資料，部分罕見病患做基因比對的時間從1年可縮短到1至2個月，並且未來資料更完整，可以建立細胞銀行，做更精準的治療、減少藥物的毒性，也能將診斷的時間提前，達到良好的預防效果。

台灣重症兒童協會捐助千萬元支持和信醫院和中研院分生所的研究計畫，今舉行捐助記者會。（記者楊媛婷攝）

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