伊甸基金會今天舉辦「身障家庭支持者心聲調查」發布記者會，藝人曾沛慈、罕病多重障礙兒黃薇蓁及黃爸爸共同呼籲社會協助障礙家庭。（記者楊綿傑攝）

〔記者楊綿傑／台北報導〕任職於伊甸基金會、先天就多重障礙的黃薇蓁，雖然已經26歲，但身高只有126公分，語言及認知也僅國中程度，

但她在游泳中找到自信，還成為國手。她今天與父親出席「身障家庭支持者心聲調查」發布記者會，與藝人曾沛慈號召社會大眾多給身心障礙家庭支持。

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黃薇蓁除了身高較迷你，外觀都與一般人無異，但其實她在出生時因缺氧導致腦細胞受損萎縮，已種下日後發展遲緩及語言障礙的後遺症，2歲時更進一步確診罕病、俗稱「小小人兒」的軟骨發育不全症，開始了她的早療及復健生活。

曾經是游泳選手，現為高爾夫教練的爸爸黃武傑表示，為了幫助薇蓁復健，自小就帶她游泳，因緣際會參與前年的全國身障國民運動會，在肢障女子組一舉奪下2金1銀，100公尺蛙式項目甚至破全國紀錄，去年在國手選拔也以4個項目金牌之姿入選台灣代表隊，到新加坡參加「帕拉游泳世界賽」。

黃武傑說，薇蓁看到了來自各國的優秀選手後，更確立要走上運動這條路，於是他排開所有工作，每天都利用薇蓁下班後的時間對她進行訓練，接下來將持續征戰國內大小比賽，累積國際積分，爭取入選後年的亞帕運動會的國手資格。

看似順利的發展，但黃武傑回憶，身高矮、語言智能不足等問題，讓薇蓁從小即面對霸凌、取笑，不會表達自己的感受還曾被同學形容「很白目」，這讓他非常擔心孩子的未來。後來進入職場時接觸到伊甸基金會，因為她具有基礎打字能力，所以從事基金會相關資料建檔工作，7年任職期間靠學習無蝦米輸入法，讓打字速度從1分鐘30字提升到70字。

黃薇蓁身高僅126公分，語言及認知也僅國中程度，但是游泳國手。（記者楊綿傑攝）

面對白天上班、晚上訓練，作息必須嚴謹控制的生活，記者詢問薇蓁的感受，她始終保持微笑說「不累、不累」。黃武傑指出，在參加相關協會、參與比賽的過程中，感受到比他辛苦的家庭還很多，除了繼續樂觀度過每一天，心中也有了「指導身心障礙者游泳選手」的新目標，未來會跟薇蓁一起進行。

根據伊甸調查，「不敢想未來」、「不敢好好休息放鬆」、「不敢生病」以及「沒有資源」，這樣的「三不一沒有」是目前身障家庭支持者們普遍的心境，有76.6%的身障家庭支持者，擔憂自己年老或離世時，無人接手照顧、69.7%擔憂被照顧者無法自立生活，其次則是疾病問題佔41%，以及無一技之長或就業機會的39.4%。

此外，近57.5%的身障家庭支持者認為「有隨時可求助的管道」是最迫切的需求、其次則是喘息服務的43.1%與經濟上補助的41.4%，顯示不僅是經濟上有需要，適時的幫助與友善環境對支持者來說更加重要，因此號召民眾透過支持伊甸的「身心障礙者服務計畫」，不只幫助身心障礙朋友生活自理及職業重建，也幫助失能家庭及家庭支持者獲得喘息、減輕負擔壓力。

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