▲多發性硬化症病友郭惠恩（右），透過畫畫，讓生命更加充滿色彩。昨天她也捐出畫作義賣，希望成立多發性硬化症病友關懷協會。（記者鍾麗華攝）

記者鍾麗華／台北報導

「我不要插管，我要繼續唱歌與畫畫！」幼年時一場莫名的病，讓郭惠恩一夕陷入黑暗，左眼視力0.05、右眼只有光感。沒想到41歲時，「多發性硬化症」又找上了她，不過，她不放棄生命，立志「要讓聽不見的人看到她的色彩，讓看不見的人聽到她的歌聲」。

今年50歲的郭惠恩說，當初發病時，整天無法排尿，2天後，下半身隨即癱瘓，緊接著右半身也癱瘓。送進急診室時，醫師告知神經麻痺若持續擴散，3小時後會達到肺和心臟，將失去性命。但郭惠恩心裡只想著：「我要活下去！」

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沒想到被奇蹟般救活，即使四肢不能正常活動、有時病情惡化大小便不能自我控制，但郭惠恩說：「我從死亡邊緣被搶救回來，更該好好活下去。」雖然罹病讓她做每一個動作艱難無比，但郭惠恩卻不放棄夢想，堅持繪畫與歌唱，聽過她彈琴唱歌的人說：「她是個用生命彈表演的女人！」看過她的畫的人表示：「她的畫是用生命光彩完成的。」

今天是世界多發性硬化症關懷日，台灣神經學學會理事長、彰化基督教醫院神經內科部主任巫錫霖解釋，多發性硬化症是一種罕見疾病，好發於20到40歲、女性較多，全台約有1089位病友。不過，至今發生原因不明，多半被認為是自身免疫系統引起，因自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞，神經系統被破壞後，導致身體各器官活動功能變慢或停止。

根據「多發性硬化症病友認知調查」顯示，有44%的病友發病期間嚴重影響心情，甚至轉為沮喪憂鬱；另外，有40%的病友面對行動不便，害怕影響到未來工作，並感到沉重的經濟壓力。郭惠恩也將捐出畫作義賣，成立多發性硬化症病友關懷協會，邀病友相互扶持、擁抱希望微笑。

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