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罕病女童接受早療訓練 從「不會刷牙」到「助人刷牙」

2020/07/31 19:30

罕病童「琪琪」,今天順利從東港早療中心畢業。(記者陳彥廷攝)

〔記者陳彥廷/屏東報導〕伊甸基金會今天在東港早療中心為6位孩童策劃人生第一場畢業典禮,其中患有愛伯特氏症的女童「琪琪」參加早療後,從一開始不會刷牙到現在已可熱心「助人刷牙」,樂觀面對罕病進步神速,社工們看到她將要離開早療中心,眼眶泛紅既欣慰又不捨。

屏東縣副縣長吳麗雪今天親自到場頒發畢業證書,她指出,遲緩兒的療育成長路就像馬拉松,漫漫長路上有了社會及家人的支持,一起在黃金療育期打拼,慢飛天使就能在自己的人生舞台上發光,鼓勵大家攜手帶著孩子走向人生的下個階段。

6歲的畢業生「琪琪」,患有2萬分之1機率的罕病愛伯特氏症,顱顏發育不良,且併指讓手腳彷彿長了蹼,動了多次手術,已難有空間再次動刀,3歲左右到早療中心時,因無法自行生活自理,喝水、吃飯、刷牙都要別人協助。

罕病童「琪琪」,今天順利從東港早療中心畢業。(記者陳彥廷攝)

早療中心說,在物理、職能治療介入後,「琪琪」也能樂觀且正面面對任何人,不在意外人異樣眼光,生活自理能力及智力迅速成長,可以熱心協助同學刷牙;今天她也順利完成親子接力、燙手滾球及搬東西比賽。

雖然進步緩慢 但看見希望

另一名畢業生阿樂則有發展遲緩合併自閉症,阿樂的爸媽雖然工作繁忙,但極為重視孩子發展。他剛到早療中心時,常會不適應而哭鬧,經3年多早療,情緒穩定且認知能力也大幅提升,昨天阿樂的爸爸牽著他的小手邁步往前走到終點,贏得所有人的掌聲。阿樂的爸爸說,進步雖然緩慢,但他們仍看得見希望。

阿樂和爸爸順利完成親子接力。(記者陳彥廷攝)

阿樂和爸爸順利完成DIY。(記者陳彥廷攝)

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