「大熊的腳開始結冰.....甚至全身都結冰，除了眼睛以外全身都不能動。」透過繪本故事，讓人理解漸凍症患者，只剩眼睛對外連結的艱辛。據資料顯示，台灣每年新增病患至少100人，但許多人仍對此疾病非常陌生，趁著4月兒童月，漸凍人協會攜手實踐大學於今（10）日共同舉辦「送給我的熊」繪本發布茶會，將概念與想法

國內首座「台灣腦庫」於去（2023）年11月成立後，今傳出振奮消息，台大醫院今（26日）分享，台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承捐贈大腦的心願，上週到台大醫院完成捐腦，為台灣腦庫首位捐贈者，象徵著台灣腦庫正式啟動。50歲的黃鼎承3年前被診斷罹患俗稱「漸凍症」的罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性

不論是「漸凍症」或「額顱葉失智症」，這兩種神經退化性疾病目前無藥可醫，也仍找不到致病的原因，中研院基因體中心研究員陳韻如團隊發現一種雙醣分子可增加腦神經細胞的存活率，並減少神經元退化，可望提供學界更多神經退化性疾病治療線索。肌萎縮性脊髓側索硬化症在我國常被稱為「漸凍症」，跟額顱葉失智症都是好發於中年

沈莉馨／核稿編輯美國著名男星肯內特米歇爾（Kenneth Mitchell），曾飾演《驚奇隊長》中女主角卡蘿的父親。因罹患漸凍人症且長達5年，最終不敵病魔，於24日走完人生，享年49歲。重症專科醫師黃軒表示，漸凍症患者可能會出現「閉鎖症候群」，患者無法有任何表情、言語、構音、咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或

相關新聞請見《驚奇隊長》肯內特米歇爾患漸凍人症5年 病逝享年49歲葉立斌／核稿編輯49歲加拿大男星肯內特米歇爾（Kenneth Mitchell）曾在《驚奇隊長》飾演女主角卡蘿之父親。然傳出他在24日因漸凍症病逝的消息。早在2023年，他便公開自己罹患漸凍人症，時間大約5年，無奈仍不敵病魔過世。另外

人權律師陳俊翰是罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病患，他指出，台灣自詡人權立國，未來新上任的政府應多更關注罕見疾病病患、身障者，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值，也要更優化長照措施。陳俊翰今天（30日）出席「SMA脊髓性肌肉萎縮症」記者會，他表示，台灣有超過300名SMA病患在現行的

高雄醫學大學講座教授鐘育志的研究團隊，攜手中研院分子生物研究所副研究員陳俊安的研究團隊，共同研究發現微型核糖核酸家族的microRNA-34或MiR34會參與脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病程發展，有潛力作為評估脊髓性肌肉萎縮症治療療效的臨床生物標記，此研究獲刊登在《分子治療-核酸》（Molecula

醫學日新月異，不少病友期盼加速新藥納入健保給付降低負擔，健保署長石崇良表示，今年將推行暫時性健保支付許可，提高患者的新藥可近性，並搭配定期回顧確認療效，不如預期也有退場機制。今年健保用於新醫療科技及擴增藥物給付範圍預算約45.57億元，較去年增加2.4億元，用以引進新藥、新特材及新診療項目，並擴大藥

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱「漸凍症」）的女童小沂，因在台使用新藥打4針要價新台幣近千萬元，轉向中國求助，但我國衛福部健保署今日宣布，已經過全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議核准，最快4月起可納入健保給付，患者首年可省下近1400萬元。

曾以《昨夜星辰》奪下金鐘戲后的馬之秦，昨天凌晨在睡夢中過世，享壽80歲。據教會牧師透漏，她3年前罹患漸凍症，病情逐漸惡化，到後期生活無法自理，連講話都會喘。漸凍人協會指出，通常罹患漸凍症的男性比例會高於女性，且最高可達2.5倍，在初期會從肢體或口咽部開始表現無力症狀，而呼吸問題通常是到晚期才會出現。

中興大學與美國埃默里大學、英國倫敦大學共組團隊，成功解析解凍人關鍵基因結構，可望提供藥物開發新方向，2021年9月獲得國際頂尖期刊《核酸研究》（Nucleic Acids Research）（IF 16.97）刊載，並獲選為期刊封面。俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，是威脅人類生命的重大運

俗稱「漸凍症」的「運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND）」又稱「肌萎縮側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱 ALS」，是一種影響大腦和脊髓中的運動神經元的疾病。而英國科學家近日發現，頻繁劇烈運動將會導致具有MND遺傳傾向的人罹患

一位46歲上班族經常感到頸部痠痛，最近更發現雙腳緊繃、甚至走路一跳一跳的，他因為擔心罹患「漸凍症」，於是到神經科門診就醫，經核磁共振檢查證實為頸椎退化伴隨椎間盤突出（俗稱長骨刺），導致脊髓壓迫變形。書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示，患者因上班時需打電腦，回家又喜歡低頭滑手機，長期姿勢不良才會造成

中研院分子生物研究所副研究員陳俊安研究團隊，不但找到可以應用在漸凍症治療的關鍵機制「微型核糖核酸mir17~92」表現量變化，還可望進一步用於預測漸凍症發病的生物標記，團隊實驗結果小鼠生命延長14%，登上國際期刊《細胞：幹細胞》。陳俊安研究團隊發現2項重要研究突破，陳俊安指出，漸凍症小鼠發病前，可以

漸凍症的致病機制可望被找到！中研院化學研究所副研究員黃人則的研究團隊，利用化學生物學與光學技術，設計出光控探針，可以誘發致病蛋白在細胞中異常堆積造成病變，藉此模擬漸凍人致病的進程，並提供醫學研究人員探討致病機制。未來盼能擴及至亨丁頓氏舞蹈症、阿茲海默症等退化性疾病的研究、治療。