漸凍人協會與實踐大學於10日舉辦「送給我的熊」繪本發布茶會，希望趁著4月兒童月，表達對於兒童身心健康的關注，也期待推廣繪本，增加大眾對於漸凍症的認識與理解。（記者羅國嘉攝）

〔記者羅國嘉／台北報導〕「大熊的腳開始結冰.....甚至全身都結冰，除了眼睛以外全身都不能動。」透過繪本故事，讓人理解漸凍症患者，只剩眼睛對外連結的艱辛。據資料顯示，台灣每年新增病患至少100人，但許多人仍對此疾病非常陌生，趁著4月兒童月，漸凍人協會攜手實踐大學於今（10）日共同舉辦「送給我的熊」繪本發布茶會，將概念與想法轉化為繪本，讓疾病認知傳遞出去。

漸凍症是指因運動神經元漸進性退化，而造成全身肌肉萎縮及無力的罕見疾病。漸凍人協會理事長屈穎分享，「自己也是一名資深漸凍人病友家屬，因為先生在20年前開始確診罹病，罹病後整個過程歷歷在目，看著他不斷被疾病蠶食，而這樣的過程是非常殘忍。」另外也分享一名病友每天早上起床第一件事情，都是先檢查自己身體還有哪些地方還能動。而這些過程，連想像都非常殘忍，但卻是病友每天要度過的過程。

請繼續往下閱讀...

眼神是病友構通最後橋樑

為了讓一般民眾更了解漸凍症產生的影響，漸凍人協會與實踐大學合作將病友面對的故事畫為繪本，以《送給我的熊》為名，敘述森林中的大熊與小熊的故事，在飄著雪的日子裡，大熊的腳開始結冰，生活開始變得非常不方便，小熊每天都要小心撿出壓在大熊身體下面的石頭，但大熊的冰始終沒有減少，甚至全身都結冰，除了眼睛以外全身都不能動。

漸凍人協會理事長屈穎表示，期待透過《送給我的熊》繪本的發布，進一步提高人們對漸凍症的認識。（記者羅國嘉攝）

而繪本的設計，主要以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事，本書的文字作者、實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享，「自己曾打過石膏，在打石膏時間期間非常不舒服，且很多能做的事情都被限制，而這樣的過程也就像許多漸凍人病友分享的，一張衛生紙蓋在臉上沒辦法移動，很多簡單的事情再也做不到。」

此外，楊東樵更強調，「眼睛是病友對外的唯一連結，而眼睛是靈魂之光，是守住溝通最後的一道防線，往往社工與家屬決定時都要先確認過病友眼神的想法，因此將大熊眼睛中的星星放在封面中，讓大眾了解對於漸凍症患者中眼神真正的含義。」

透過繪本提高人們對疾病認識

實踐大學設計學院院長許鳳玉表示，這本繪本的推出，不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持，也是對於社會多元包容性的一次探索，它提醒人們，每個人都值得被理解與支持，無論面對的是什麼樣的挑戰。

屈穎表示，期待透過《送給我的熊》繪本的發布，進一步提高人們對漸凍症的認識，也希望鼓勵人們面對生活中的挑戰時，要能夠感受愛、知道支持的力量就在身邊。她也呼籲，正如繪本封面上大熊的眼裡映出的美麗星空，希望每個人都能發揮自己的力量，成為照亮他人的神奇星星。

文字作者、實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵表示，繪本的設計，主要以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事。（記者羅國嘉攝）

☆健康新聞不漏接，按讚追蹤粉絲頁。
☆更多重要醫藥新聞訊息，請上自由健康網。

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎　 點我下載APP　 按我看活動辦法