▲台灣和東南亞國家的血友病友透過遊戲交流情感，分享對抗病魔的故事。（記者廖雪茹攝）

記者廖雪茹／竹縣報導

▲和大導演李安同名的血友病友「小李安」（右），功課好且熱愛運動，將來想當一名救人的醫師，媽媽黃淑玲（左）一路陪伴、支持，母子情深。（記者廖雪茹攝）

和大導演李安同名的「小李安」，本身患有血友病，但因資訊不足，從小飽受疾病折磨；但他卻熱愛運動，也因為深刻體會疾病帶來的痛苦，他夢想當一名醫師，希望幫助更多血友病的患者。

亞太血友病夏令營 首度移師台灣

第三屆亞太血友病夏令營由台灣關懷血友病協會與拜耳醫藥保健事業群共同主辦，首度移師台灣。海外160名血友病友、家屬及醫護專家與會，希望了解台灣的整合性醫療制度，並分享與病魔對抗的故事，15歲的李安也是病友之一。

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李安的功課好，平常喜歡游泳、打籃球，日前才和一家人到帛琉潛水。他說，打籃球難免會碰撞、摔倒，運動前他會施打凝血因子。其實血友病患多注意身體狀況，一樣可以照常運動。

協會理事長林旭科說，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病。過去因資訊不足，造成病友的身體外觀改變或生活不便，常遭受異樣眼光，甚至自卑退縮。病友只要好好地接受預防性治療，幾乎能像一般正常人自由活動。

32歲擔任協會志工、現為交大博士班學生的盧書楷，他透過轉換心境，把去醫院當作度假，接受並了解血友病，積極面對生活。他的保健之道是定期補充凝血因子與醫療檢查。

擁有救生員等4張證照的游泳教練蕭瑋志，昨天帶病友從事水中有氧運動。由於每個病友的狀況不一，下水前須逐一評估個人關節活動度、延展曲度及韌帶穩定度分組，讓患者可以從中了解水性及學習自我保護。

他說，病友常因活動碰撞、氣候變化或緊張等壓力，易造成自發性出血及關節腫脹。運動可以促進肌肉生長及強化關節包覆性，尤其是中水有氧運動，藉由水的浮力可減少對關節衝擊，所以適度運動對於緩和症狀是有幫助的。

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