禁錮靈魂的病 漸凍人症 好發於40至50歲

文／王伶慧

第一次接到謝先生用眼控方式打電腦寄給我的信，提到當他得知罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS，也就是俗稱的漸凍人症）」疾病時，有如青天霹靂。

當時他心裡不禁想著：「我未來會變成什麼樣子？我會癱在床上嗎？當身體都不能動時，會不會連呼吸都不能自主控制？」但是對這個疾病愈了解時，也愈來愈知道要如何面對及接受它。

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◎認識漸凍人症

漸凍人症好發於40歲至50歲的中年人，男女罹患的比例約為1.5比1，真正的致病原因不明，主要當運動神經元遭受侵蝕時，手、腳肢體活動功能變得無力、無法自我照顧，嚴重時，無法自行呼吸，但是患者的心智、意識正常一如常人。

◎診斷肌萎縮性脊髓側索硬化症需由神經內科醫師做肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查。

◎疾病分期

●第一期：肌肉僵直、手腳無力或活動無法協調。

●第二期：無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語表達不清楚、進食困難等。

●第三期：患者於呼吸困難及呼吸衰竭時，選擇氣管切開術，依賴呼吸器。

◎治療

這種疾病目前還沒有有效的治療方式，官方核准使用於治療ALS的藥物僅有Riluzole（Rilutek），復健治療是另一項輔助治療的方法；可減輕患者的症狀，減緩功能障礙及退化，並有助於預防可能的併發症。

◎生活照護

●食：食物選擇與烹煮上需以軟質、流質食物為主；若是無法吞嚥時，需採用鼻胃管灌食流質食物。

●衣：衣褲可選擇鈕釦、拉鍊可用鬆緊帶或沾黏帶取代，或以全罩式衣褲著裝。

●住：為了避免患者被社會疏離，可於房間擺設日曆、時鐘、收錄音機、電視機。

●行：注意安全、預防跌跤。

●溝通、心理支持：可至醫院由社工師協助調適，由物理治療師為病患評估所需的溝通用具，如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。

（作者為署立桃園醫院護理長）

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