頸部長棒球大腫瘤 壓迫氣管 標靶治療 12歲童擺脫呼吸器

▲醫師與病友呼籲，第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤患者，若符合條件可使用健保給付標靶藥，鼓勵積極治療。（台灣小兒神經醫學會提供）

記者林惠琴／台北報導

今年12歲的周小弟，一出生就發現患有第一型神經纖維瘤，並長出叢狀神經纖維瘤，頸部的2顆棒球大腫瘤導致面容歪斜，胸腔內腫瘤也壓廹氣管與大血管造成脊椎側彎，所幸後續接受口服標靶治療成功縮小腫瘤，擺脫24小時配戴呼吸器，開心迎接國中生活。

馬偕醫院小兒科教授林炫沛表示，叢狀神經纖維瘤生長位置特殊，術後容易復發，周小弟是很典型的患者，腫瘤纏身10年造成呼吸與脊椎側彎問題，但使用口服標靶治療後，3個月內腫瘤縮小，且不必再24小時戴呼吸器。

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台灣小兒神經醫學會理事長林光麟指出，第一型神經纖維瘤發生率為1/3000，半數源自家族遺傳，半數自身基因突變，常見症狀為嬰兒期開始出現咖啡牛奶斑，3-5成患者會長出叢狀神經纖維瘤，腫瘤沿神經生長且會變大，通常15歲前增長速度最快，超過5成無法手術，過往只能仰賴支持性療法定期追蹤。

叢狀神經纖維瘤恐癌變 嬰兒「咖啡牛奶斑」是警訊

不過，林光麟提到，今年2月起，第一線口服標靶藥已納入健保給付，適用於3歲以上、未滿18歲的第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤，同時符合無法手術切除、具有症狀且嚴重的叢狀神經纖維瘤患者，為病人重燃治療曙光，呼籲家長們盡速帶病童回診評估。

林口長庚醫院兒童神經內科醫師周怡君表示，口服標靶藥每日吃2次，主要透過精準阻斷突變基因降低細胞複製增生，有效控制腫瘤體積。根據臨床試驗結果顯示，84%的患者治療3年後腫瘤未擴大，且超過2/3腫瘤體積縮小至少20%，並緩解疼痛、改善運動功能障礙。

台大醫院小兒神經科醫師范碧娟強調，叢狀神經纖維瘤有症狀較無症狀的患者，致死率高6倍，且雖然多是良性，但仍有8-13%的風險轉為惡性周邊神經髓鞘瘤，癌變後5年存活率僅3-5成，提醒家長們若察覺孩子出現相關症狀，應前往小兒神經科、小兒血腫科或小兒遺傳科尋求專業醫療協助，以及時獲得適切治療。

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