▲台灣遺傳性血管性水腫（HAE）症狀與過敏非常相似，患者從發病到確診平均經過13.9年。
（記者林志怡攝）

記者林志怡／台北報導

遺傳性血管性水腫（HAE）症狀與過敏非常相似，但若發生在喉頭，恐導致患者窒息致死。HAE罕病關懷協會理事長徐世達說，他有1名病患只要咬破嘴就會引起喉頭腫脹，有1次更險窒息死亡，後來使用長效藥物，病情控制才大幅改善，民眾若有相關家族史、超過2天以上的腫脹症狀、患部會痛不會癢等情況，就要特別注意。

症狀類似蕁麻疹 易誤診

徐世達解釋，HAE是1種非常罕見的疾病，患者全身都可能反覆發生腫脹，尤其常見於眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部、腳部等，且約40%的症狀發作與壓力、外傷有關，其餘則是在沒有特殊的誘發因子下突然發生，對患者來說，是無法掌控的不定時炸彈。

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徐世達提到，有1名40多歲的男性病患，只要咬破嘴就會引發喉頭腫脹，且嚴重到會影響呼吸，在早些年HAE沒有好的治療藥物的時候，只要咬傷嘴就得馬上直奔醫院急診，10多年來也多次因HAE發作入住加護病房，有1次更差點窒息死亡，急診動用升壓劑、電擊等搶救，才把人救回來。

近年來HAE藥物進步，健保已將長效預防藥物、短效預防藥物與急救藥物等納入給付。徐世達指出，健保核准3名患者使用HAE長效藥物，該名患者也是其中之一，其病情也在用藥後穩定許多，生活品質大幅改善，且只要1個月回診施打1次藥物即可。

長、短效預防藥物納健保

不過，徐世達說，HAE症狀與蕁麻疹、過敏、或一般腸胃道疾病太過相似，很容易被誤診，患者從發病到確診平均延遲13.9年，如果民眾有家族史或反覆腫脹、發腫到消腫超過2天、會痛不癢等情況，要警覺自己是否有HAE風險，並尋求免疫風濕科進一步協助。

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