▲乾癬病友若未穩定用藥，恐讓病情陷入不穩定，成為家庭、社會的負擔。（照片來源：shutterstock）

記者邱芷柔／台北報導

36歲病友小鈺曾受惠於生物製劑治療，一度幾乎恢復正常人的生活，停藥後卻出現嚴重惡化，連打開礦泉水瓶蓋都有困難。台灣乾癬患者約有20萬人，中重度患者占2至3成，雖可透過治療控制病情，但也有患者像小鈺一樣，因健保制度關係，無法持續使用生物製劑治療，病況急速惡化。

今天是世界乾癬日，台灣乾癬協會昨舉辦論壇，協會理事長柯怡謀說，生物製劑治療健保有給付兩年的限制，連續兩次暫緩用藥後仍復發才能持續用藥，反覆復發會消磨病友意志。

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▲小鈺曾受惠於生物製劑治療，一度幾乎恢復正常人生活，然而停藥後卻出現嚴重惡化。（記者邱芷柔攝）

自費生物製劑治療 負擔沉重

小鈺分享，她在19歲時發病，一開始醫師誤診為脂漏性皮膚炎，直到病灶一路往身上才確診為乾癬，當年治療藥物有限，生病兩年後才在醫師建議下自費使用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但龐大醫藥費用讓她決定改回照光消極治療，後因曬傷至醫學中心，主治醫師協助申請健保給付生物製劑，並參與新藥臨床實驗計畫治療，讓她恢復到正常人的生活，但6年計畫結束後，要回歸生物製劑申請時卻因近年無健保使用紀錄而遭拒，直到病況明顯惡化，才又符合健保給付資格。

「每次有人問我會不會痛，我都還要想一下，因為已經習慣了！」小鈺回想與病共存的歷程忍不住落淚。她說，比起很多人她算很幸運，目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現，雖然轉開門把、扭開寶特瓶蓋等生活小動作仍沒辦法做，但生活大致可自理、可出門活動都讓她很感恩，無法穩定用藥往往讓病友身心俱疲。

停藥再復發 病況恐急速惡化

台灣乾癬協會秘書長王雅馨說，乾癬生物製劑治療若自費每年約需40萬至50萬元，是沉重負擔，協會最新調查顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，有53％於停藥3個月內復發且病況加劇，由於中斷生物製劑治療，有近8成病友因皮膚問題影響日常生活，有44%病友會影響工作、38%會影響兩性關係。

林口長庚醫院主治醫師黃毓惠說，歐美和中國都沒有下車條款，健保在申請審核實務上或可有更好的處理模式。台大醫院皮膚科醫師蔡呈芳也說，相對先進國家治療不會「停藥」，台灣還有進步空間。

台中榮總乾癬整合照護中心副主任賴國隆建議，停藥3個月病況就可能急速惡化，健保署可思考「減量不停藥」，讓患者病況更穩定。

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