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乾癬患者被迫停藥 誤入「癬」境
記者邱芷柔/台北報導
36歲病友小鈺曾受惠於生物製劑治療,一度幾乎恢復正常人的生活,停藥後卻出現嚴重惡化,連打開礦泉水瓶蓋都有困難。台灣乾癬患者約有20萬人,中重度患者占2至3成,雖可透過治療控制病情,但也有患者像小鈺一樣,因健保制度關係,無法持續使用生物製劑治療,病況急速惡化。
今天是世界乾癬日,台灣乾癬協會昨舉辦論壇,協會理事長柯怡謀說,生物製劑治療健保有給付兩年的限制,連續兩次暫緩用藥後仍復發才能持續用藥,反覆復發會消磨病友意志。
自費生物製劑治療 負擔沉重
小鈺分享,她在19歲時發病,一開始醫師誤診為脂漏性皮膚炎,直到病灶一路往身上才確診為乾癬,當年治療藥物有限,生病兩年後才在醫師建議下自費使用生物製劑治療,雖病況明顯好轉,但龐大醫藥費用讓她決定改回照光消極治療,後因曬傷至醫學中心,主治醫師協助申請健保給付生物製劑,並參與新藥臨床實驗計畫治療,讓她恢復到正常人的生活,但6年計畫結束後,要回歸生物製劑申請時卻因近年無健保使用紀錄而遭拒,直到病況明顯惡化,才又符合健保給付資格。
「每次有人問我會不會痛,我都還要想一下,因為已經習慣了!」小鈺回想與病共存的歷程忍不住落淚。她說,比起很多人她算很幸運,目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現,雖然轉開門把、扭開寶特瓶蓋等生活小動作仍沒辦法做,但生活大致可自理、可出門活動都讓她很感恩,無法穩定用藥往往讓病友身心俱疲。
停藥再復發 病況恐急速惡化
台灣乾癬協會秘書長王雅馨說,乾癬生物製劑治療若自費每年約需40萬至50萬元,是沉重負擔,協會最新調查顯示,在「有被停藥經驗」的病友中,有53%於停藥3個月內復發且病況加劇,由於中斷生物製劑治療,有近8成病友因皮膚問題影響日常生活,有44%病友會影響工作、38%會影響兩性關係。
林口長庚醫院主治醫師黃毓惠說,歐美和中國都沒有下車條款,健保在申請審核實務上或可有更好的處理模式。台大醫院皮膚科醫師蔡呈芳也說,相對先進國家治療不會「停藥」,台灣還有進步空間。
台中榮總乾癬整合照護中心副主任賴國隆建議,停藥3個月病況就可能急速惡化,健保署可思考「減量不停藥」,讓患者病況更穩定。
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