▲宋小姐分享，許多人不了解全身性紅斑性狼瘡，常以為病患是在裝病。 （記者邱芷柔攝）

記者邱芷柔／台北報導

全身性紅斑性狼瘡是一種免疫系統異常的慢性發炎性疾病，常見皮膚長紅斑，隨著發病時間增長將導致器官受損，其死亡率是一般人的2.6倍，許多患者長期處於疲勞狀態，卻常因此被誤解是「裝病」，醫師及病友團體呼籲，近年治療方式已有新的進展，但社會大眾對病友應有更多的理解與支持。

病友團體盼大眾 多點理解與支持

30歲的宋小姐去年出現腳踝關節嚴重腫脹，伴隨雙腿肌肉痠痛等情形，且經常無故疲勞，起初以為是工作壓力，後來身體出現大片紅斑，還連續高燒好幾天，至風濕免疫科求診後才發現罹患全身性紅斑性狼瘡。

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她說，曾一個月到急診報到兩次，甚至引發腦膜炎跟腦幹血栓，晚一步恐怕就變成植物人，自己成為病友後才發現，許多人對此疾病相當陌生，常以為病患是在裝病，讓人感到格外挫折。

三軍總醫院風濕免疫過敏醫師科盧俊吉說，該病好發於20歲至49歲的年輕女性，正好是夾在上有老、下有小的「三明治族群」，不乏因確診後被分手、被離婚的患者，面對疾病同時還得面對心理精神層面的壓力。

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶也提到，疾病嚴重度和復發頻率與醫療費用支出呈正相關，然而超過半數的病患無法繼續全職工作，亦無商業保險支持，陷入長期經濟重擔的惡性循環，盼社會有更多理解與支持，讓病友在長期抗戰的路上更有信心。

▲全身性紅斑性狼瘡皮膚黏膜症狀。（記者邱芷柔翻攝）

新型生物製劑 改善患者生活品質

林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬說，截至今年7月，國內領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約2.5萬人，除了慢性疲勞，俗稱蝴蝶斑的紅疹是最典型的症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑，統計也顯示，超過5成病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，死亡率是一般人的2.6倍。

盧俊吉說，過去治療多使用類固醇、免疫抑制劑等藥物，僅能達到症狀緩解，如今已有新型生物製劑問世，今年4月10日正式通過台灣食藥署核准可供臨床使用，從根源降低免疫系統的異常活化，減少類固醇的使用次數及劑量，有望提升病友生活品質。

▲醫師及病友團體呼籲，社會大眾應對全身性紅斑性狼瘡患者有更多的理解與支持。（記者邱芷柔攝）

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