叢狀神經纖維瘤恐釀失能 醫籲健保擴大給付年齡

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟提醒，叢狀神經細胞瘤患者務必定期回診，持續追蹤病程發展。（記者林志怡攝）

〔記者林志怡／台北報導〕叢狀神經纖維瘤是遺傳、自體基因突變造成的疾病，患者皮膚表面與體內容易有腫瘤生長，並造成外觀與器官壓迫問題，台灣小兒神經醫學會等呼籲，叢狀神經纖維瘤不只影響患者的外觀，還存在失能、死亡風險，盼健保給付成人口服標靶藥物，也呼籲成人患者務必定期回診、追蹤病程變化。

中山附醫兒童血液腫瘤科主任翁德甫說，叢狀神經纖維瘤不會隨著年齡增長而停止進展，他有1位患者具有叢狀神經纖維瘤家族史，年幼時沒有太嚴重的症狀，但成年後突然出現手掌麻痛，沒想到是第一頸椎與第六頸椎旁的叢狀神經纖維瘤持續惡化。

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翁德甫表示，該名患者當時已為人父，腫瘤生長處又位於頸椎較高位置，隨時有癱瘓風險，導致患者與孩子的相處時間進入倒數計時。

近年來雖有口服標靶藥物問世，可控制叢狀神經纖維瘤生長，但健保僅給付18歲以下患者。翁德甫指出，這項藥物1年的花費動輒數百萬，且需終生用藥，絕非一般家庭所能負擔，後來患者獲得健保專案給付機會，用藥後時過1年多仍然健康且活動自如，手麻手痛也有改善。

但翁德甫指出，能透過健保專案給付獲得用藥的患者非常有限，除須符合危及生命等條件外，醫師也必須準備很多文件才能通過健保的審查與評估，導致至今許多成人患者仍無法得到口服標靶藥物治療，甚至隨時可能有失能風險。

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟則提到，自健保給付未成年叢狀神經纖維瘤患者用藥已滿1年，有超過50名兒少患者受惠，但對於成人病友來說，過去從來沒有可以控制疾病的藥物，只能持續觀察，並視情況進行手術，有許多患者因此漸漸離開醫療體系、不再回診。

但林光麟強調，叢狀神經纖維瘤存在一定比例的癌化風險，約有10%可能惡化為「惡性周邊神經鞘瘤（MPNSTs）」，且多發生在20至40歲成年患者，持續追蹤與定期評估對叢狀神經纖維瘤患者仍非常重要，呼籲人患者回到醫療體系，繼續追蹤病程發展，也希望健保擴大給付成人病友用藥。

台大醫院小兒神經科主任范碧娟則提到，叢狀神經纖維瘤患者容易有腫瘤發展，除生長於皮膚表面，也有部分發生在體內，甚至壓迫重要器官，其評估與診斷涉及眾多科別，且患者易受到社會心理衝擊，需要精神科等協助，盼未來透過聯合門診做法，提供患者全方面的評估照顧。

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