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19歲腸穿孔「180cm腸道遭切除」 IBD病友：漢堡只能打成泥喝
一名男子在19歲時因發炎性腸道疾病（IBD）腸穿孔，切除180公分腸道，就連漢堡也需要打成泥才能食用。示意圖，圖中人物與新聞無關。（圖取自shutterstock）
〔記者侯家瑜／台北報導〕33歲的應先生19歲時因發炎性腸道疾病（IBD）腸穿孔，切除180公分腸道，被迫放棄留學夢。直到接受進階藥物治療後，病情才穩定，如今已結婚並重返職場。醫界指出，IBD如體內「悶燒的火」，若停藥恐在半年至1年內復發，呼籲健保放寬進階藥物限制，落實治療不中斷。
每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日（World IBD Day）」，今（2026）年主題聚焦「IBD無國界：爭取醫療照護的可近性」。台灣腸保健康協會指出，國內近萬名發炎性腸道疾病（IBD）病友，正面臨延遲治療與被迫停藥的困境。最新調查顯示，高達64.4%的病友因疾病反覆發作、難以預測而長期感到壓力與低落，而這類疾病多好發於20至40歲青壯年，嚴重衝擊求學、工作與人生規劃。
33歲的應先生就是其中一例。他19歲時獨自在美國準備申請設計學院，卻突然出現嚴重潰瘍、高燒與大量出血，返台後發現腸道嚴重發炎甚至穿孔，緊急手術切除180公分腸道，被迫放棄留學夢想。他回憶，當時連漢堡、義大利麵都得打成泥用喝的，大出血時還輸了4000多c.c.的血。
沒想到術後僅4個月，血便與潰瘍再度復發。直到應先生穩定接受進階藥物治療後，病情才真正受到控制。如今的他不僅成為全台跑透透的醫療器材業務，也已結婚，開始規劃下一代。他感嘆：「只要給我們穩定用藥的機會，我們也能像一般人一樣成家立業。」
亞東醫院進階內視鏡科主任鍾承軒表示，IBD屬於自體免疫疾病，不能只看表面症狀是否改善，因為發炎就像體內悶燒的火，即使不痛、不拉肚子，仍可能有腸道黏膜持續發炎。臨床上約有4成病人雖症狀緩解，但內視鏡仍看得到潰瘍，因此國際治療目標強調「內外雙控」的深度緩解，也就是症狀消失外，更要達到黏膜癒合，才能真正降低復發與手術風險。
不過，現行健保制度卻讓不少病友陷入「停藥倒數」的焦慮。鍾承軒指出，目前中重度病患必須先接受至少6個月傳統藥物治療，才能申請進階藥物治療，但類固醇長期使用容易出現月亮臉、水牛肩、骨質疏鬆等副作用，免疫調節劑也可能導致白血球低下與嚴重掉髮。調查顯示，近半數病友因外觀改變失去自信。
更棘手的是，即使病情穩定，健保仍可能要求停藥。鍾承軒提醒，停藥後約有20%至40%的病友會在半年到1年內復發，反覆發炎恐導致腸道狹窄、廔管，甚至再次切腸；重新用藥後還可能產生抗體，導致藥效下降。
台灣腸保健康協會理事長陳冠仰表示，台灣目前仍是少數要求病友「先撐過半年傳統治療」、甚至穩定後強制停藥的國家，與國際治療指引脫節。他呼籲政府重新檢視健保給付規範，放寬早期使用進階藥物與換藥限制，真正落實「治療不中斷」，讓病友不再活在復發與停藥恐懼中。
台灣腸保健康協會號召多位消化內外科權威醫師、身心科醫師、營養師等多科醫療。（台灣腸保健康協會提供）
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