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潰瘍性結腸炎害她一天血便20、30次 仍強撐工作不敢喊停
腸治久安協會理事長林姮均（右）和發炎性腸道疾病學會理事長魏淑鉁（左），希望透過社會各界的理解與支持，讓每一位患者都能在「大手」的陪伴下，更自在地走回正常生活的軌道。 （台灣發炎性腸道疾病學會提供）
〔記者羅碧／台北報導〕「最嚴重時一天血便20、30次，卻還是得硬撐著完成主持工作。」發炎性腸道疾病病友會「腸治久安協會」理事長的林姮均，約30歲時罹患潰瘍性結腸炎，長年反覆腹痛、血便，最怕工作到一半突然腹痛、急著找廁所。她坦言，疾病不只折磨身體，也一度讓自己對懷孕與人生規劃感到猶豫，但在穩定治療與醫療團隊協助下，最終順利生下健康孩子。
為響應5月19日世界發炎性腸道疾病日（IBD Day），台灣發炎性腸道疾病學會、腸治久安協會及全民健康基金會今天舉辦「大手牽小手」關懷活動，邀請醫療團隊、發炎性腸道疾病（IBD）病友及家屬齊聚交流，透過病友分享與醫病對談，讓外界理解這類「外表看不見、內在卻極其煎熬」的疾病，也希望新病友能從資深病友經驗中獲得支持與陪伴。
林姮均表示， 14年前開始反覆出現腹痛及血便症狀，歷經約半年四處求醫，才在台大醫院確診為潰瘍性結腸炎。發病嚴重時，一天排血便可達20、30次，卻仍得強撐精神主持活動，常擔心工作到一半突然腹痛，幸好每次都能撐到結束才衝進廁所。
她指出，確診初期接受藥物治療後，血便一度改善，但想到往後人生可能需要長期服藥，心情相當低落，因此曾自行停藥並嘗試其他療法，結果病情反覆復發，最後重新接受正規治療後，病況才逐漸穩定。
約10年前，林姮均又面臨備孕與懷孕的雙重考驗。當時因病況尚未穩定，醫師原本考慮使用進階藥物生物製劑治療，卻意外發現已懷孕，因此改以類固醇控制病情。她坦言，當時很擔心無法順利撐過孕期，但在醫療團隊詳細說明及調整用藥下，最後順利生下健康寶寶，「實際上並沒有原本想像得那麼可怕」。如今，陪伴她度過艱難時期的孩子，已就讀國小二年級。
現年45歲的陳先生，則與克隆氏症纏鬥長達20年。他回憶，25歲首次發病時，劇烈腹痛彷彿有人不斷重擊腹部，還伴隨持續腹瀉與血便，甚至曾因貧血在路上昏倒。由於病灶位於小腸與大腸交界處，歷經多年反覆急診、檢查與住院，直到32歲才確診克隆氏症。
陳先生表示，病況最不穩時幾乎每1、2個月就得跑一次急診，發病時每小時都得衝廁所，早年從事餐飲業期間，因頻繁請假甚至被主管要求離職。他坦言，「每一次發病，沮喪大於恐懼」，疼痛襲來時就像人生被按下暫停鍵，什麼事都做不了。
後來北上至台大醫院接受生物製劑治療後，病情才逐漸穩定，疼痛頻率從原本幾乎每月一次，延長到每季甚至半年一次，如今生活已大致恢復正常，也能重新勝任體力工作。
林姮均表示，自己參與病友會超過10年，從中不只獲得醫師與營養師提供的醫療資訊，也認識許多彼此扶持的病友，大家在人生不同階段互相分享經驗、打氣，讓面對疾病時不再孤單。她也希望協助病友爭取更完善的治療環境，讓台灣治療與國際準則接軌，包括延長生物製劑、小分子藥物等進階藥物健保給付時間，降低中斷治療導致復發的風險。
台灣發炎性腸道疾病學會、台灣腸治久安協會、全民健康基金會今天舉辦講座。（台灣發炎性腸道疾病學會提供）
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