每個月打針止血！專家病友齊呼：別讓罕病女病友孤軍奮戰

關懷血友病協會理事長張勇昇、台灣血友病之父沈銘鏡、台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣、中華民國血友病協會理事長李錦龍（左至右）共同呼籲重視婦女和女孩出血問題。（記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕對李小姐來說，經期從不是單純的生理現象，而是一場每月例行的硬仗。她是台灣罕見的類血友病患者，從嬰兒期打疫苗傷口難癒、小學二年級才確診，青春期初經時曾因出血不止住院1個月，靠自費凝血因子才控制病情，成年後也曾因排卵引發黃體破裂、消化道出血，甚至關節出血痛到無法走路，如今雖能透過居家注射穩定控制，但生活仍被經期綁住。

類血友病與典型血友病不同，不只發生在男性，且更容易在女性身上被忽略。台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡指出，女性一生會經歷月經、排卵、懷孕與生產，每一階段都潛藏出血風險；對病友來說，嚴重時更可能威脅生命。

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台灣血栓暨暨止血學會與病友團體今（19日）舉辦記者會，響應2025年世界血友病日，今年主題為「Women & Girls Bleed too」（婦女與女孩也會出血），希望喚起社會對女性罕見出血疾病的關注。

學會理事長邱世欣說明，A型、B型血友病、類血友病、第十三凝血因子缺乏等，都與先天性凝血異常或自體免疫反應有關。即使出生時看似健康，也可能在青春期或懷孕時發病，不少女性患者因月經異常、反覆瘀青、傷口難癒而求診，卻常被誤認為荷爾蒙失調、貧血，錯失及早診斷的機會。

李小姐就是其中之一。她回憶，國中時藥物尚未納入健保，治療費用動輒數十萬元，全靠父母默默承擔，成年後才知道這段心酸，所幸現在已有健保給付，並能在家自我注射，出血風險大幅降低。她也鼓勵病友，會有疼痛與不安，但最重要的是不要放棄生活。

除了李小姐，也有媽媽為患有第十三凝血因子缺乏症的女兒奔走多年，終於讓新藥在2018年納入健保；還有重度女性血友病患者即使面對罕病與育兒的雙重挑戰，仍堅定地選擇婚育，證明病不應限制人生。

血友病協會理事長李錦龍補充，許多女性是無症狀帶因者，甚至是基因突變所致，若能及早檢測，在規劃生育時就能做好準備，例如透過人工生殖篩選避免遺傳，迎接健康下一代。

邱世欣也提醒，若女性月經超過7天，或2小時就需更換衛生棉，應儘早就醫，必要時可轉診血友病中心或大型醫學中心，接受凝血功能與基因檢測，他呼籲，應提升醫護端對女性出血症狀的辨識力，並推動婦產科與血液科共同診療指引，同時強化社會支持體系，讓這些默默承受的病友，不再孤單。

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