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2顆棒球大腫瘤長頸部 12歲男童標靶治療拾自信

2025/03/11 13:59

醫師與病友呼籲,第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤患者,若符合條件可使用健保給付標靶藥,鼓勵積極治療。(台灣小兒神經醫學會提供)

醫師與病友呼籲,第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤患者,若符合條件可使用健保給付標靶藥,鼓勵積極治療。(台灣小兒神經醫學會提供)

〔記者林惠琴/台北報導〕現年12歲的周小弟,一出生就發現患有第一型神經纖維瘤,之後長出叢狀神經纖維瘤,頸部的2顆棒球大的腫瘤導致面容歪斜,胸腔內腫瘤也壓廹氣管與大血管造成脊椎側彎等問題,所幸後續接受口服標靶治療成功縮小腫瘤,擺脫24小時配戴呼吸器,開心迎接國中生活。

周小弟出生1個月大因腫瘤壓迫氣管,導致呼吸窘迫,進行氣切手術裝呼吸器,幾年下來傷口反覆感染,頻繁進出醫院,且腫瘤持續增長,2歲時,脖子上的腫瘤已大如2顆棒球,脊椎也因腫瘤壓迫進行矯正手術。

馬偕醫院小兒科教授林炫沛表示,叢狀神經纖維瘤生長位置特殊,術後也容易再復發,周小弟就是很典型的患者,腫瘤纏身10年造成呼吸與脊椎側彎問題,但在使用口服標靶治療後,3個月內腫瘤明顯縮小,且不必再24小時戴呼吸器。

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟指出,第一型神經纖維瘤(NF1)發生率為1/3000,半數源自家族遺傳,半數是自身基因突變,常見症狀為嬰兒期開始出現咖啡牛奶斑,3至5成患者會長出叢狀神經纖維瘤(PN),腫瘤沿著神經生長,且會隨著時間長大,通常15歲前的兒少時期增長速度最快,其中超過5成無法手術,過往僅能仰賴支持性療法定期追蹤。

不過,林光麟提到,今(2025)年2月1日起,第一線口服標靶藥已納入健保給付,適用於3歲以上未滿18歲第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤,同時符合無法手術切除、具有症狀且嚴重的叢狀神經纖維瘤的患者,為病人重燃治療曙光,呼籲家長們盡速帶病童回診評估,把握黃金治療期。

林口長庚醫院兒童神經內科醫師周怡君表示,口服標靶藥每日吃2次,主要透過精準阻斷突變基因降低細胞複製增生,有效控制腫瘤體積。根據臨床試驗結果顯示,84%的患者治療3年後腫瘤未擴大,且超過3分之2腫瘤體積縮小至少20%,並緩解疼痛、改善運動功能障礙。

台大醫院小兒神經科醫師范碧娟強調,叢狀神經纖維瘤有症狀較無症狀的患者,致死率高6倍,且雖然多是良性,但仍有8%至13% 的風險轉為惡性周邊神經髓鞘瘤(MPNST),癌變後5年存活率僅3至5成,提醒家長們若察覺孩子出現相關症狀,應前往小兒神經科、小兒血腫科或小兒遺傳科尋求專業醫療協助,以及時獲得適切的治療。

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