罕疾奪走視力 「泛視神經脊髓炎」健保覆蓋率不到2成

台灣神經免疫疾病協會今天舉辦記者會，盼放寬視神經脊髓炎罕病患者治療的健保給付。 （記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕泛視神經脊髓炎（NMOSD）在台灣約有500名患者，健保署自2023年10月起納入2款生物製劑給付，迄今已幫助92位病友，每人平均可省下約250萬元藥費，但仍有80%患者不符合給付條件，現行規定要求患者一年內復發兩次且達到嚴重失能程度，導致許多患者錯過最佳治療時機。

網紅Momo小浮誇今（11日）在台灣神經免疫疾病協會的記者會上分享自己20多歲確診NMOSD的經歷。她說，原本計畫出國留學的人生被迫中斷，疾病發作時曾完全失去視力、無法動彈，只能靠尿管維持生活，某次發作，一天內就無故摔倒13次，就像癲癇發作但全程有意識，可清楚聽見自己尖叫，頭破血流。

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「我不知道明天還能不能站起來。」小浮誇說，雖然新藥已納入健保給付，但條件過於嚴苛，患者就像抱著不定時炸彈，每次發作都可能讓人生從此變得黑白，每天早晨醒來，看見四肢還能活動，內心都會充滿感激，這恐怕是一般人難以想像的。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，NMOSD是一種罕見的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，多發於30至50歲女性，可能導致失明、癱瘓，甚至危及生命，早年曾被歸類為多發性硬化症，直到2021年才被正式認定為罕見疾病，並於隔年完成治療指引奠定治療基礎。然而，目前健保給付條件要求患者「一年內復發兩次且達到相當失能程度」才可使用生物製劑，導致許多患者錯失最佳治療時機。

台北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗表示，傳統類固醇和免疫抑制劑副作用大，生物製劑對高復發患者更具效果，有助避免不可逆後遺症，呼籲治療藥物放寬給付標準。

衛生福利部中央健康保險署參議戴雪詠回應，若有新臨床證據，廠商和學會可隨時申請擴大給付範圍，並承諾持續加速罕病藥物審核。近年罕病藥費年增率達10.58%，2023年已收載新藥10件，創歷年新高，展現對罕病病友的支持力度。

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