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螞蟻鑽骨! 女異膚搔癢抓到流膿 髮黏後頸「連皮扯下」

2024/09/11 16:35

病友周小姐自述,異膚癢起來,就像是「螞蟻從骨髓裡鑽出來」,非常難受;情境照,圖中人物與本文無關。(圖取自shutterstock)

病友周小姐自述,異膚癢起來,就像是「螞蟻從骨髓裡鑽出來」,非常難受;情境照,圖中人物與本文無關。(圖取自shutterstock)

〔記者黃宜靜/台北報導〕30歲的周小姐從小患有異位性皮膚炎,反覆治療效果不佳,癢起來就像是「螞蟻從骨髓裡鑽出來」,曾睡覺時不自覺搔癢,抓到頸部流膿,頭髮黏在傷口,一撥髮還扯下皮膚,後來改用針劑標靶藥物治療,終於穩定控制病情。異位性皮膚炎病友協會指出,最新調查發現,異膚患者只要積極治療,中重度比例可從4成降低為1成,患者切勿迷信偏方,應尋求專業治療,預防反覆發作。

周小姐自述,第一次發病是在7歲時,手肘內側、膝膕窩及脖子處長疹子,搔癢難耐,無法入睡也影響學習,在家人陪同下就醫確診,使用類固醇治療,但長期使用卻也出現水牛肩、發胖等副作用;大學時轉為中醫調理體質,甚至一度試過昂貴的日本漢方治療,效果卻不如預期,病況反反覆覆且變得更加嚴重。

病友周小姐(左)分享異位性皮膚炎治療經歷。(異位性皮膚炎病友協會提供)

病友周小姐(左)分享異位性皮膚炎治療經歷。(異位性皮膚炎病友協會提供)

周小姐說,過去總覺得自己爛命一條,擔心別人的異樣眼光,自卑感油然而生,難受時曾有負面消極的念頭。每每一癢,就像是「螞蟻從骨髓裡鑽出來」,非常難受,曾因為大腿內側傷口太嚴重,疼痛到無法正常走路,或是背部抓到無一完膚,遍體麟傷,只能趴睡或是側睡,動彈不得。

積極治療 擺脫自卑消極人生

5、6年前,周小姐得知針劑標靶藥物問世,諮詢醫師後接受治療,從自費到健保,終於讓異膚獲得穩定控制後,也擺脫自卑與消極的人生態度,勇於嘗試曾經視為禁忌的事物,如吃蝦蟹海鮮、游泳等。

異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部教授朱家瑜說明,目前異膚治療藥物多有健保給付,較新的口服標靶小分子藥物、針劑標靶治療則須符合一定條件,才有健保給付,前者2天至1週就能止癢,後者則約1週後慢慢止癢,1個月改善病灶。

理事長朱家瑜表示,調查發現,醫師常常低估異膚病人的嚴重程度。(記者黃宜靜攝)

理事長朱家瑜表示,調查發現,醫師常常低估異膚病人的嚴重程度。(記者黃宜靜攝)

調查:病友嚴重度常被低估  

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會今(2024)年主題為「真實無濾鏡」,為了解病友心聲,展開為期2年問卷調查。從2023年6月起至2024年8月止為第1階段,共238名異膚病友參與,填寫4次問卷。

調查結果發現,病友嚴重程度常被低估,醫師經嚴謹的醫學評估,約2-4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%),2者間至少有1成落差。

為何醫師與病友,對異膚嚴重程度判斷會有落差?朱家瑜說明,醫師只能依照病兆嚴重度判斷,容易忽略病友主觀感受,如生活上的不便等,期望藉由此調查了解病友需求,縮小醫病間評估差距。

調查:專科照護 中重度病友比例降至1成

朱家瑜說明,該調查也發現,經專科醫師1年治療,中重度異膚病友比例從4成降低為1成,也就是說,9成病友病況與癢感皆獲得顯著、長時間的改善,因此切勿迷信偏方、來路不明的中草藥,尋求正確診斷、持續治療,就能穩定控制異膚,預防反覆發作。

異膚患者平時該如何保濕護理呢?朱家瑜提醒,夏天濕熱,建議保持涼爽,使用清爽型乳液護膚,減少戶外活動,流汗後盡快沖澡,換上清爽的衣物,在家盡量吹冷氣、電風扇;冬天天氣冷,須注意保濕,使用保濕型乳液,特別提醒,泡溫泉時要選擇無色無味的弱酸性、中性泉,避免刺激皮膚。

異位性皮膚炎病友協會公開第1階段調查發現,經過專科照護,中重度病友比例降至1成。理事長朱家瑜(中)和病友(左1、右1)呼籲正確認識異膚。(記者黃宜靜攝)

異位性皮膚炎病友協會公開第1階段調查發現,經過專科照護,中重度病友比例降至1成。理事長朱家瑜(中)和病友(左1、右1)呼籲正確認識異膚。(記者黃宜靜攝)

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