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她全身膿疱性乾癬「被分手」! 健保領先英澳給付專用生物製劑
〔記者林惠琴/台北報導〕39歲陳小姐是全身型膿疱性乾癬患者,發作時「覺得自己很恐怖」,不敢照鏡子,日常生活飽受困擾,甚至因此「被分手」。不過,衛福部健保署長石崇良表示,考量這類患者的急迫性需求,今年7月健保已將英國、澳洲等地都尚未給付的專用生物製劑納入暫時性支付,且未來每半年檢討給付條件,期待真正嘉惠病人。
陳小姐分享,全身膿疱真的很痛苦,她歷經長出膿疱、乾掉脫皮只要1週的時間,每週反覆都煎熬不已,工作座位四周總是布滿皮屑,同事忍不住投來「矮額」的異樣眼光,導致工作一直換,夏天必須穿長袖衣褲遮掩,連上廁所也無法坐著,最後還接到男友提出分手的噩耗,可怕的是,這種發作期曾一度長達9個月。
好不容易遇到「對的人」懷上「愛的結晶」,但陳小姐懷孕期間,全身型膿疱性乾癬再度找上門,讓她體無完膚,她直呼是「連風吹過都會造成椎心的刺痛」,甚至嚴重到引發敗血症,也因為嚴重感染,生產時無法打「無痛」,只能咬牙將寶寶生出來,透露現在看到發作的病灶照片,都像是創傷被誘發一樣,「很像惡夢」。
台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調,全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬,且發病原因多元又難以預測,包含遺傳、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染,若未妥善治療,可能提高因敗血症或心肺腎等多重器官衰竭的併發症致命風險。
台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,現階段有越來越多研究證實,全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關,台灣患者高達半數以上具有IL-36的基因突變,可透過基因檢測協助診斷和制定個人化治療。
台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出,健保7月起已列入暫時性支付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑,就是針對IL-36發炎途徑研發,經臨床試驗證實,超過一半以上的患者能在1週左右完全清除膿疱,膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分,快速改症狀,穩定病情,且在治療後3個月,仍有6成患者可維持膿疱評分0分,有望突破傳統治療成效有限的困境。
不過,黃毓惠說明,目前健保規定發作面積要達全身10%,才可獲得給付,新制上路1個月,至今僅1人達到標準獲得支付,呼籲健保署調整,以免病人看得到、用不到。
石崇良表示,這款藥物在英國、澳洲等地都尚未納入健保給付,台灣先以暫時性支付方式提供病人使用,並於2年內收集臨床反應與效果,再進一步評估是否正式納入健保給付。另外,他也提到,目前正積極推動使用生物相似性藥,除了醫師開立處方可獲獎勵外,未來也希望往病友使用這類藥物,可獲得較長時間用藥給付的方向來推動,期盼將資源做最有效的運用,嘉惠最多的病人。
台灣乾癬協會秘書長王雅馨提到,全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一,病友因為生病導致整個家庭無法正常生活與工作,影響層面不僅是患者本身和其家庭,乃至於社會整體勞動力的下降,非常感謝健保給付專用生物製劑,讓病友有更多的治療選擇。
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