她全身膿疱性乾癬「被分手」！ 健保領先英澳給付專用生物製劑

健保署長石崇良與醫師、病友呼籲全身型膿疱性乾癬病人積極治療。（記者林惠琴攝）

〔記者林惠琴／台北報導〕39歲陳小姐是全身型膿疱性乾癬患者，發作時「覺得自己很恐怖」，不敢照鏡子，日常生活飽受困擾，甚至因此「被分手」。不過，衛福部健保署長石崇良表示，考量這類患者的急迫性需求，今年7月健保已將英國、澳洲等地都尚未給付的專用生物製劑納入暫時性支付，且未來每半年檢討給付條件，期待真正嘉惠病人。

陳小姐分享，全身膿疱真的很痛苦，她歷經長出膿疱、乾掉脫皮只要1週的時間，每週反覆都煎熬不已，工作座位四周總是布滿皮屑，同事忍不住投來「矮額」的異樣眼光，導致工作一直換，夏天必須穿長袖衣褲遮掩，連上廁所也無法坐著，最後還接到男友提出分手的噩耗，可怕的是，這種發作期曾一度長達9個月。

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好不容易遇到「對的人」懷上「愛的結晶」，但陳小姐懷孕期間，全身型膿疱性乾癬再度找上門，讓她體無完膚，她直呼是「連風吹過都會造成椎心的刺痛」，甚至嚴重到引發敗血症，也因為嚴重感染，生產時無法打「無痛」，只能咬牙將寶寶生出來，透露現在看到發作的病灶照片，都像是創傷被誘發一樣，「很像惡夢」。

台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元又難以預測，包含遺傳、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染，若未妥善治療，可能提高因敗血症或心肺腎等多重器官衰竭的併發症致命風險。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明，現階段有越來越多研究證實，全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關，台灣患者高達半數以上具有IL-36的基因突變，可透過基因檢測協助診斷和制定個人化治療。

台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出，健保7月起已列入暫時性支付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑，就是針對IL-36發炎途徑研發，經臨床試驗證實，超過一半以上的患者能在1週左右完全清除膿疱，膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分，快速改症狀，穩定病情，且在治療後3個月，仍有6成患者可維持膿疱評分0分，有望突破傳統治療成效有限的困境。

不過，黃毓惠說明，目前健保規定發作面積要達全身10%，才可獲得給付，新制上路1個月，至今僅1人達到標準獲得支付，呼籲健保署調整，以免病人看得到、用不到。

石崇良表示，這款藥物在英國、澳洲等地都尚未納入健保給付，台灣先以暫時性支付方式提供病人使用，並於2年內收集臨床反應與效果，再進一步評估是否正式納入健保給付。另外，他也提到，目前正積極推動使用生物相似性藥，除了醫師開立處方可獲獎勵外，未來也希望往病友使用這類藥物，可獲得較長時間用藥給付的方向來推動，期盼將資源做最有效的運用，嘉惠最多的病人。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨提到，全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一，病友因為生病導致整個家庭無法正常生活與工作，影響層面不僅是患者本身和其家庭，乃至於社會整體勞動力的下降，非常感謝健保給付專用生物製劑，讓病友有更多的治療選擇。

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