罕病律師陳俊翰在2月離世，享年40歲。（資料照）

〔記者林惠琴／台北報導〕罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的人權律師陳俊翰，今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治，他生前致力於健保擴大給付SMA藥物奔走發聲，衛福部健保署今日召開專家會議討論，就放寬SMA用藥給付達成共識，預估全數SMA患者受惠，每人每年藥費約700多萬元，最快5月生效，健保支出SMA藥費一年將達38億元。

目前治療SMA包含俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥，其中基因治療已於去年納入健保，一針高達4900萬元，被外界稱為「天價藥物」。

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至於背針、口服藥給付條件類似，過去評估若運動功能喪失，用藥效果不明顯，因此設有上肢運動功能指標（RULM）大於、等於15分的條件，不過，健保署長石崇良表示，有藥商提案希望健保依食藥署核准範圍進行全適應症給付，且運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性，因此今日召開專家會議討論，會中達成共識，決定放寬給付條件，取消以運動功能作為給付與否的要件。

石崇良指出，目前國內每年SMA患者約400人，在放寬條件前，約150人符合健保給付用藥條件，但此次調整後，等於剩下約250人也符合健保給付用藥規定，可依照個人狀況選擇其中一種藥物使用，一年用藥藥費均是700多萬元。

不過，石崇良提到，考量藥價昂貴，專家也對於設停藥標準有共識，若是用藥後持續惡化達一定條件，就不再給付。今日通過專家會議後，預計4月提到藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議討論，若順利通過，最快可望於5、6月上路。

健保署長石崇良說明SMA用藥給付討論結果。（記者林惠琴攝）

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