送暖罕症「泡泡龍」!台南業者推吃生蠔補「鋅」做公益
〔記者王姝琇/台南報導〕台南餐飲業者號召民眾響應吃美食輕鬆做公益,並認捐泡泡龍症藝術家劉佩菁9幅畫作,送暖罕病症患者!劉佩菁作品即日起到8月底在L'Océanic Oyster Bar展出。
府城巷弄特色店L'Océanic Oyster Bar與成大國際傷口修復與再生中心今天簽署捐贈合作備忘錄,每售出1顆生蠔即捐贈10元予「成大泡泡龍暨皮膚罕病基金」;店內空間同時展出9幅劉佩菁畫作供民眾認捐,立委陳亭妃率先認捐其作品《38兔》系列6,盼藉此拋磚引玉,希望社會大眾能更多關注罕見疾病患者。
成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲說,「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見遺傳疾病,因維繫表皮與真皮間的蛋白質流失,皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或形成水泡,因此被稱為「泡泡龍」,全國約有100位重症患者;他們每日都需耗費長時間換藥,以維持皮膚完整並預防感染,每當揭開紗布就是斑斑血淚,對家屬心理也是難以想像的痛苦。
業者李岱芬表示,生蠔富含人體必須的微量元素「鋅」,鋅不只是活力的來源,對於皮膚傷口修復與再生更是不可獲缺的因子,對「泡泡龍」患者來說,攝取鋅更是非常重要; L'Océanic Oyster Bar願意當照護團隊的後盾,消費者在享受美食的同時也可以一同發揮「將鋅比心」的精神,照顧更多的罕病朋友。
去年獲法鼓山基金會頒發關懷生命獎「智慧獎」的劉佩菁,就是「泡泡龍」重症患者之一。從小就展現出繪畫天分的她,近年來不僅考取街頭藝人證照、出版繪本及漫畫,也透過義賣畫作幫助其他人。劉佩菁以自身故事繪製出《38兔》系列畫作,38兔取諧音傷疤,盼透過她的故事鼓勵別人,不要放棄夢想的力量,只要相信自己就能讓希望誕生。
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