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曾甜罹罕病》肌無力不是肌少症 醫:「這部位」最常見

2023/06/29 11:37

曾甜表示,尚未開始治療前,眼睛完全無力張開。(圖取自臉書粉專「曾甜粉絲頁」)

首次上稿 06/29 11:37
更新時間 06/30 14:14(新增第8段曾甜補充用藥內容)

〔記者董冠怡/台北報導〕32歲女藝人曾甜近日自述確診重症肌無力,臉部、頸部、喉嚨、眼睛及四肢無力,體力也比以前差,得靠大量類固醇維持穩定,「1個月要吞330顆藥」,代價是臉圓、手抖、長小鬍子,讓她非常焦慮,懇求「不要再霸凌我的臉」。雙和醫院神經內科暨醫務部主任醫師陳龍表示,肌無力以眼部最常見,若是眼部肌無力倒還好,比較怕的是很多部位、整體的肌無力,一不注意可能會發展成重症,提醒早點發現、診斷及用藥,可控制病情,另提醒肌無力跟肌少症不同,不要誤會混淆。

曾甜週二(27日)於臉書粉專「曾甜粉絲頁」發文指出,有些人最近發現她的臉變腫,留言「變胖了」、「吃太好」,實際上自己僅47公斤、體型纖瘦,外貌變化源於藥物副作用,「1天吞8顆類固醇加上其他藥物」,但為了工作,她願意與類固醇共存,現在控制穩定,「原來身體有力氣是一件快樂的事」。

重症肌無力(亦稱肌無力)屬自體免疫疾病,患者體內不正常的抗體攻擊、佔據肌肉用來接收神經訊號的乙醯膽鹼(神經傳導物質)接收器,因而產生力不從心的情況。陳龍解釋,身體想做一個動作時,會從大腦、途經神經到肌肉,當神經、肌肉接頭功能異常,宛如變電所出問題,使電力無法順利抵達目的地,造成肌肉難以配合指令。

眼肌型肌無力最常見

「大部分患者是從眼科轉診至神經科。」陳龍指出,有些人想割雙眼皮或處理眼袋問題求診眼科醫師,結果發現眼睛異常下垂轉介而來。肌無力中以眼肌型肌無力最常見,例如早上起床眼睛原本比較大、中午過後變小,休息一段時間(睡午覺)有所改善,沒多久又變小。

除了眼皮下垂,可能還會有複視、口齒不清、吞嚥困難、四肢無力,嚴重甚至引發呼吸衰竭,需要插管使用呼吸器。此一罕病好發於30歲女性或5、60歲男性,美國數據顯示盛行率是萬分之一。沒有前兆,但也不是突然發生,而是溫水煮青蛙,容易被忽略,誤以為是前一晚睡不好等日常作息問題,卻沒想到患病。

藥物治療有助控制病情

部分病人得知自己確診時,可能會很訝異、很震驚,有人則是相當鎮定,做好準備接受治療。雖然重症肌無力目前無法治癒,但至少還「動得了」、可靠服藥控制病情,提醒務必定期回診、追蹤並規律用藥。

曾甜自述,為了治療重症肌無力,服用大量類固醇,導致臉變圓、長鬍子。(圖取自臉書粉專「曾甜粉絲頁」)

陳龍說明,門診治療會依個人實際狀況開立乙醯膽鹼抑制劑(俗稱大力丸)、類固醇或免疫抑制劑,他另外會安排腦部核磁共振排除中風可能、胸部電腦斷層確認有無發現與肌無力相關的胸腺瘤、胸腺增生,評估是否需要轉診至胸腔外科切除。假使病情已嚴重到呼吸衰竭送到急診、加護病房,急性期會注射大劑量類固醇,沒效的話改採血漿置換術或注射免疫球蛋白。

關於「1天吞8顆類固醇加上其他藥物」、「1個月要吞330顆藥」,他舉例,大力丸1天最少3顆,類固醇若以每公斤給予1毫克、1顆5毫克計算,60公斤成人每天得服用12顆。曾甜30日在留言串無奈表示,大力丸對她效果不佳,現在她的醫師有維持一定週期再幫她調降類固醇用量,目前1天服用9顆藥,包含6顆類固醇、1顆宜護寧、2顆減喘淨。然而即便減藥,加總起來1個月仍有270顆。

肌無力與肌少症無關 

此外,一般民眾聽到肌無力可能會直覺以為是肌少症的症狀,陳龍澄清,「肌無力跟肌少症無關,兩者各自獨立」。肌少症常見於年長者或久坐不運動的年輕人,肌肉質量越來越差,多半是用量表、握力器等方式檢測,重症肌無力則可能要做乙醯膽鹼抗體檢查、抽血檢驗免疫功能、連續刺激測試、單纖維肌電圖等,也會詢問病患有無甲狀腺、自體免疫病史,若懷疑自己患病,建議就醫檢查,早點發現、治療,有助於控制病情。

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