泛視神經脊髓炎病友齊聚，首發工作現況調查，（左起）泛視神經脊髓炎家屬怡芬老公、病友怡芬、台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇、台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康。（台灣神經免疫疾病協會提供）

〔記者董冠怡／台北報導〕4旬職業婦女怡芬3年前旅遊回來開始腰痠背痛、下腹疼痛、右腳無力而就醫，但未見好轉，反而有加重情況，甚至一夜之間無力癱瘓，經一連串檢查後，確診為泛視神經脊髓炎（NMOSD）。她坦言，曾為疾病帶來的疼痛與無法自主活動，造成家人麻煩、負擔，一度想不開，但在接受新型生物製劑治療、努力復健下，目前已可自行走動、打理家務及開車接送小孩。

泛視神經脊髓炎是自體免疫疾病，也是罕見疾病，台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，目前台灣病友人數不到600人。因免疫系統失調，導致自體免疫抗體攻擊中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。侵犯視神經時，可能會在短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；侵犯脊髓時，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重恐大小便失禁、肢體無力或癱瘓，若未妥善治療，不只會反覆發生造成永久性傷害，更有可能致死。

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台灣神經免疫疾病協會今公布NMOSD生活與就業情形調查結果。從33份有效問卷中發現，泛視神經脊髓炎好發於女性、比例高達93.9%，在30-40歲正值拚事業的階段，因病發而逐漸失明或急速癱瘓，使逾54.5%的病友面臨職涯中斷的窘境。另，40歲以上、已婚或有小孩的女性病友比例更高，83.3%無法繼續就業。

台灣神經免疫疾病協會期盼健保給付新藥，幫助病友遠離疾病復發風險，也讓家屬得以喘息。（台灣神經免疫疾病協會提供）

怡芬的先生透露，醫師曾要他做好最壞的打算，太太可能一輩子全癱，更嚴重甚至隨時會離開，看到太太飽受病痛折磨非常心疼，要吃那麼多藥、打那麼多針，又不知該如何讓她舒服一些，還得籌措近90-100萬醫療費，心情很沉重，但他咬緊牙根，「不管再累再苦，一定要撐著，我不能倒」，嚴格督促太太做復健，「由坐到站最難，到她真正跨出那一步時，比看到女兒第一次會走路還開心！」

怡芬則打趣直言，先生對她進行「魔鬼訓練」，然而「溫暖的雙手卻未曾留我獨自一人面對」，也感謝先生「逼」她，否則可能還在坐輪椅。此外，接受生物製劑治療後，病情獲得控制，用藥已從住院時1天40幾顆，減至剩10幾顆、痙攣情形也有所好轉，「不然痛起來真的要人命」。台灣神經免疫醫學會理事長、林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇指出，新型生物製劑療效比起口服類固醇與免疫抑制劑，有助於減少泛視神經脊髓炎復發，也較無白血球數下降、或肝功能異常的副作用。

台灣神經免疫疾病協會說明，NMOSD並非一次治療就能抑制病情，需要長時間積極配合才能避免反覆發生，統計數據顯示，54.5%家庭平均年收入約73萬元，若要支付「1年的新型生物製劑費用約家庭總收入的3倍之高」，長期下來可能難以承受，期盼政府納入健保給付，減輕病友經濟負擔，使其能持續接受治療，不要帶著一顆未爆彈度過一生。

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